第五版序
我認識天寶超過25 年了，一直都佩服她對孤獨癥譜系的深刻理解。
這不僅來源于她豐富的個人經(jīng)歷，還得益于她長期關(guān)注孤獨癥譜系的前沿研究。天寶具備驚人的能力，去帶動聽眾和讀者理解她的觀點和解釋。她的坦誠直白，在這本書的每一頁，都觸動到我。
《我心看世界》第五版匯總了天寶20 多年來在《孤獨癥與阿斯伯格綜合征文摘》（Autism Aspergers Digest）a 雜志上發(fā)表的作品。讓我們驚奇的是，她對于孤獨癥譜系的見解，一直在被的研究和臨床實踐證實。這本書涉及孤獨癥譜系障礙的各個方面，從嚴重孤獨癥人士的自傷行為及交流障礙，到有能力獨立的人們所面臨的學業(yè)和職場困難。天寶的建議也涉及近年來的新問題，比如診斷標準的變化、對兒童看屏幕時間的控制、更多療愈動物的選擇。每一篇文章的相關(guān)學術(shù)文獻和推薦資料有很多更新b。天寶通過這本書，形象地展示了伴隨孤獨癥而來的，不僅僅是無數(shù)困難挑戰(zhàn)，還有人性的頑強。這值得家長、譜系障礙人士、專業(yè)人士和特教老師，你們每一位讀者的感謝。
我喜歡在臨床工作和演講中，引用《我心看世界》中的經(jīng)典語句。我也建議同事們參考天寶的解釋和建議，幫助他們提高專業(yè)水平。另外，我建議有閱讀能力的孤獨癥譜系障礙人士都來閱讀天寶的新書，從而加深對自己的了解，學習她的智慧，樂觀看待人生。通過閱讀《我心看世界》，你能洞見孤獨癥的本質(zhì)。
托尼·阿特伍德（Tony Attwood） 博士

前 言
這本書是我從2000 年開始給《孤獨癥與阿斯伯格綜合征文摘》雜志寫的稿子的合集，第五版又增加了新的文章。文章被歸類在不同的主題之下，如早期教育的重要性、感覺問題、認知與大腦研究和成人世界與就業(yè)等。在每章的開頭，我更新了介紹部分，包括我對不同主題的額外思考。一些需要修訂的文章也都更新了。
這些文章結(jié)合了我個人的孤獨癥經(jīng)驗和實踐信息，希望給孤獨癥譜系障礙孩子的父母、教師和孤獨癥譜系障礙人士提供信息并讓他們直接應用。孤獨癥譜系障礙是一個廣泛的概念，從無口語的嚴重案例到輕微的阿斯伯格綜合征，即那些杰出科學家或計算機工程師的群體。這本書的內(nèi)容涉及整個孤獨癥譜系障礙。

給剛接觸孤獨癥的讀者
孤獨癥是一種發(fā)育障礙，通常在兒童早期被診斷。孤獨癥本質(zhì)上是神經(jīng)系統(tǒng)問題，影響到大腦的四個主要功能區(qū)：語言/ 交流、社交能力、感覺系統(tǒng)和行為。目前的研究顯示可能存在孤獨癥譜系的不同亞型，根源是遺傳因素、環(huán)境因素，或者兩者的共同作用。如果你的孩子被診斷為孤獨癥，不要絕望。我兩歲半的時候，沒有語言，不停地發(fā)脾氣，有重復刻板行為。早期語言治療和輪流等待游戲?qū)�孤獨癥癥狀的改善起了很大作用�，F(xiàn)在，我是科羅拉多州立大學的動物科學系教授。我認為在孩子5 歲之前，他們的未來發(fā)展很難被預測。除了早期診斷，在小學和中學階段有一些孩子會因為社交問題和沒有朋友被診斷為孤獨癥。這些孩子雖然沒有經(jīng)歷過早期干預，但也可以通過社交訓練項目獲得進步。其中有些孩子非常聰明，可能在計算機、藝術(shù)、工程或技術(shù)領(lǐng)域得到很好的職業(yè)發(fā)展。在我為許多著名畜牧業(yè)企業(yè)設(shè)計設(shè)備的職業(yè)生涯中，我就曾經(jīng)和很多有能力的人合作過。這些人在今天，也可能被診斷為孤獨癥、注意缺陷多動障礙（Attention Deficit and HyperactiveDisorder, ADHD）或者閱讀障礙。
每一個孤獨癥人士都是獨特的，表現(xiàn)出不同的特長和困難。沒有兩個特征完全一致的孤獨癥人士，而特征類似的個體也存在不同程度的差異。這是一種譜系障礙，不同個體的診斷都包括在一個總的名稱下面，這個名稱為孤獨癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder, ASD）。在孤獨癥譜系障礙中，嚴重的孤獨癥人士沒有口語，有嚴重的自傷行為，而且智力發(fā)育滯后，給日常生活帶來嚴重困難；而在孤獨癥譜系另一端的高功能阿斯伯格綜合征（Asperger Syndrome, AS）人士，他們智力超群，有良好的口頭語言表達能力，但社交能力有明顯缺陷，解讀他人意圖的能力也很弱。孤獨癥譜系障礙的范圍很寬，從硅谷那些社交笨拙的聰明程序員，到終身需要在養(yǎng)護環(huán)境下生活的人們。其中一些高功能的譜系障礙兒童在藝術(shù)、音樂或數(shù)學上具有天賦。2013 年，美國精神醫(yī)學學會發(fā)布的《精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊》（Diagnostic and Statistical Manuals of Mental disorders, DSM）第五版中，去掉了阿斯伯格綜合征的診斷條目。所有的孤獨癥類型目前都被整合到孤獨癥譜系障礙這一個統(tǒng)一的名稱下。孤獨癥的診斷從來都不夠精確。多年來，醫(yī)療委員會在不斷更新診斷標準。發(fā)布的《國際疾病分類》（International Statistical Classification of Diseases and Related HealthProblems, ICD）第十一版中，家長和專業(yè)人士能夠看到更明確的孤獨癥譜系障礙的診斷標準。
孤獨癥的發(fā)病率目前是1: 59a，并且還在以驚人的速度不斷攀升。每21 分鐘，在美國就有一個孩子被確診為孤獨癥，男孩的發(fā)病率是女孩的4 倍，而且持續(xù)在全球擴展，無論在哪個種族和社會都沒有發(fā)現(xiàn)差異。根據(jù)美國孤獨癥協(xié)會（www.autism-society.org）的數(shù)據(jù)顯示，照顧一位孤獨癥人士一生的生活花費是350 萬~500 萬美元。
孤獨癥意味著不同的思維和學習方式。有孤獨癥的個體，他們首先是人，孤獨癥只是他們的一部分。孤獨癥譜系障礙不再被嚴格地認為是一種行為障礙，而是會影響到整個人不同方面的問題：生理、認知、社會性和感覺等。通過個體化的適當干預和訓練，有孤獨癥譜系障礙的孩子能夠發(fā)展更多能力，學習去適應周圍的世界。
我們已經(jīng)獲得了長足的進步，我們對孤獨癥譜系障礙的理解更深入，我們知道如何更好地幫助這一群體�，F(xiàn)在，孩子在12~15 個月就能獲得診斷；很多接受了早期密集干預服務的孩子，只需要數(shù)量不多的輔助和服務，就能夠進入普通學校的融合班，和其他孩子一起學習；無論在什么年齡被診斷，孤獨癥譜系障礙人士在適合其類型和強度的服務下，都能夠開始學習，并有可能產(chǎn)生明顯的進步。
家長的溺愛和過度保護。我經(jīng)常遇到這樣的青少年，語言能力正常，學業(yè)不錯，但沒有基本的生活能力，比如獨自購物、管理錢財、打零工。在上大學之前，我的媽媽在基本生活能力上對我的要求很嚴格。雖然每次面對新的能力挑戰(zhàn)，媽媽也會讓我選擇是接受還是放棄，但她不允許我整天待在房間里。當然，我每天有固定的獨處時間來平復情緒。有很多我這個年齡的祖父母們，他們在孫輩被診斷為孤獨癥時，才發(fā)現(xiàn)自己也屬于譜系。他們中的很多人能干，職業(yè)發(fā)展也順利。說起小時候，他們和現(xiàn)在孩子的不同是需要學習大量生存技能。我認為這對職業(yè)發(fā)展有幫助。
（ 選自《孤獨癥與阿斯伯格綜合征文摘》2008 年，修正于2019 年）