周婷:認(rèn)識(shí)自閉癥,我們一直在路上
2006年的冬天,作為一名攻讀北京大學(xué)心理系雙學(xué)位的學(xué)生,我進(jìn)入易春麗老師的實(shí)驗(yàn)室學(xué)習(xí)。易老師那時(shí)候已經(jīng)開(kāi)始了對(duì)自閉癥兒童的家庭治療,并且積累了大量原始資料。在每周一次的研討會(huì)上,我們一眾學(xué)生觀看易老師的治療錄像,并在她的指導(dǎo)下學(xué)習(xí)如何在家庭治療的框架下處理自閉癥的個(gè)案。因此,我曾完整觀看和學(xué)習(xí)過(guò)易老師對(duì)帥哥這一個(gè)案的治療過(guò)程,并見(jiàn)證了他的癥狀好轉(zhuǎn)過(guò)程。時(shí)隔十多年,易老師依然在自閉癥家庭治療領(lǐng)域深耕細(xì)作,并逐漸總結(jié)出系統(tǒng)化的治療理念和治療方案。2018年,我有幸跟易老師一起梳理了她在自閉癥家庭治療領(lǐng)域的治療原則,出版了《重建依戀:自閉癥的家庭治療》一書(shū)。而今,她將帥哥這一個(gè)案的治療全過(guò)程整理、出版,更為充分地解釋和示范了《重建依戀:自閉癥的家庭治療》中提到的相關(guān)原則。相信這本書(shū)給自閉癥治療工作者以及家長(zhǎng)都會(huì)帶來(lái)啟發(fā)。
易老師對(duì)自閉癥兒童的干預(yù)總體是以創(chuàng)傷治療為基礎(chǔ)的。在《重建依戀:自閉癥的家庭治療》中,我們?cè)岢鲎蚤]癥可能與創(chuàng)傷有關(guān)的假說(shuō)。這一假說(shuō)認(rèn)為,自閉癥兒童有特殊的遺傳基礎(chǔ)。他們智力發(fā)展不均衡,對(duì)感官刺激過(guò)度敏感,因此特別容易受創(chuàng)傷。回避和刻板行為都可能是他們的創(chuàng)傷反應(yīng),也是自我保護(hù)機(jī)制。從這一點(diǎn)認(rèn)識(shí)自閉癥,我們會(huì)要求養(yǎng)育者提高敏感性,讀懂孩子癥狀背后的需求,盡可能滿足孩子的安全需求;以親子關(guān)系為契機(jī),在重建良好親子關(guān)系的基礎(chǔ)上,幫助孩子完善社交功能。與其他干預(yù)者不同,我們干預(yù)的重點(diǎn)對(duì)象是父母,重要目標(biāo)是改善孩子的親子依戀關(guān)系和社交功能,重要手段是干預(yù)父母的養(yǎng)育方式和父母的心理健康。
在《重建依戀:自閉癥的家庭治療》出版后,我們收到了各方面的意見(jiàn),有肯定,也有批評(píng)。我們抱著開(kāi)放性的態(tài)度歡迎同行批評(píng),和我們一起討論,也希望借這本書(shū)的案例分析更清晰地闡釋我們的觀點(diǎn)。
第一,我們需要澄清的是創(chuàng)傷假說(shuō)與冰箱父母理論的區(qū)別。冰箱父母理論認(rèn)為,父母的冷漠和拒絕是造成自閉癥的重要原因。從本書(shū)中帥哥這個(gè)案例來(lái)看,帥哥的父母顯然不是冰箱父母。他的媽媽熱情開(kāi)朗,對(duì)孩子肯定接納,在育兒方面很有智慧;爸爸雖然有點(diǎn)焦慮,但非常愿意調(diào)整自己,非常積極地參與到與兒子的互動(dòng)中。帥哥在成長(zhǎng)經(jīng)歷中也沒(méi)有經(jīng)歷與父母的長(zhǎng)期分離。帥哥其實(shí)沒(méi)有明顯的依戀方面的創(chuàng)傷(不排除存在其他方面的創(chuàng)傷)。正因如此,帥哥的康復(fù)之路相對(duì)來(lái)說(shuō)比較順暢。
第二,我們的干預(yù)很強(qiáng)調(diào)養(yǎng)育對(duì)自閉癥兒童的影響。研究者早已就這個(gè)主題達(dá)成共識(shí)。研究者普遍認(rèn)可,養(yǎng)育對(duì)正常孩子的心理發(fā)展有重大影響。然而,或許由于冰箱父母理論的負(fù)性影響,研究者在很長(zhǎng)一段時(shí)間里不去關(guān)注養(yǎng)育對(duì)自閉癥兒童發(fā)展的影響,而只強(qiáng)調(diào)遺傳的作用。在咨詢實(shí)錄中,大家可以看到,當(dāng)父母的養(yǎng)育行為有所轉(zhuǎn)變的時(shí)候,帥哥是有明顯的覺(jué)察和反應(yīng)的。父母的情緒、態(tài)度和行為,對(duì)自閉癥孩子也有顯著影響。近年來(lái)有研究者開(kāi)始重新關(guān)注父母養(yǎng)育行為對(duì)自閉癥孩子的行為的影響,對(duì)自閉癥兒童或自閉癥高危兒童的父母進(jìn)行正性養(yǎng)育干預(yù),并觀察到這一干預(yù)對(duì)緩解自閉癥癥狀具有顯著效果。這對(duì)父母來(lái)說(shuō)當(dāng)然是個(gè)好消息。如果改變自己的行為能夠?qū)⒆赢a(chǎn)生有益的影響,那么家長(zhǎng)是能夠獲得控制感的。
第三,對(duì)自閉癥孩子的正性養(yǎng)育和對(duì)正常孩子的正性養(yǎng)育在根本理念上是一致的,但在具體做法上有些不同。根本理念是,以親子關(guān)系為先,對(duì)孩子無(wú)條件地積極關(guān)注,幫助孩子建立與父母的安全依戀關(guān)系。在具體做法上,自閉癥孩子的家長(zhǎng)面臨的問(wèn)題跟正常孩子的父母面臨的問(wèn)題很不同,比如:如何對(duì)待孩子的刻板行為,如何對(duì)待孩子的攻擊性行為,上學(xué)后孩子無(wú)法遵守紀(jì)律怎么辦,孩子無(wú)法參與到同伴活動(dòng)中怎么辦。我們?cè)凇吨亟ㄒ缿伲鹤蚤]癥的家庭治療》中對(duì)處理原則有系統(tǒng)的說(shuō)明?偟膩(lái)說(shuō),父母要透過(guò)孩子的行為去了解孩子的內(nèi)心需求,讀懂孩子的需求并幫他描述感受,支持孩子,在互動(dòng)的過(guò)程中與孩子改善關(guān)系,在關(guān)系改善的基礎(chǔ)上教給孩子適應(yīng)性行為。這其中有很多溝通技巧。這在帥哥這個(gè)案例中有非常充分的展示。比如,在第一次咨詢中,帥哥對(duì)鬧鐘感興趣。父母的第一反應(yīng)是你不要?jiǎng),別把東西弄壞了。但是咨詢師順應(yīng)帥哥的興趣,鼓勵(lì)他去擺弄鬧鐘,并以這項(xiàng)活動(dòng)為契機(jī),促使他和爸爸互動(dòng)。我們可以看到,在興趣得到肯定和支持后,帥哥跟爸爸互動(dòng)時(shí)的身體姿勢(shì)變得輕松自然。在咨詢后期,帥哥的父母對(duì)孩子的行為(甚至是癥狀行為)的接納程度明顯提高。只要是不危及自身和他人安全的行為,父母都允許。他們的親子關(guān)系也有了明顯改善。
最后,我想說(shuō)說(shuō)個(gè)案的價(jià)值。在科學(xué)研究中,個(gè)案研究處于證據(jù)鏈的底端,其結(jié)果不能推及一般情況,不能說(shuō)明因果關(guān)系。但個(gè)案研究的優(yōu)勢(shì)在于,研究者可以對(duì)案主的問(wèn)題有非常深入的了解和分析。雖然本書(shū)只呈現(xiàn)了7次給帥哥咨詢的咨詢記錄,沒(méi)有給出后面的咨詢,但其實(shí)他做了大半年咨詢。據(jù)我所知,易老師一直與這個(gè)家庭保持聯(lián)系,跟進(jìn)帥哥的狀態(tài)。這份數(shù)據(jù)誠(chéng)然不是大數(shù)據(jù),卻是厚數(shù)據(jù)。在自閉癥干預(yù)這個(gè)并不成熟的領(lǐng)域,進(jìn)行這樣的深入分析和持續(xù)追蹤是非常重要的。這有助于我們更加深入地了解自閉癥群體在不同年齡階段的表現(xiàn)和需求,并且觀察特定的干預(yù)措施在多長(zhǎng)時(shí)間里和多大程度上能夠幫助到相關(guān)家庭。實(shí)際上,很多有影響力的心理學(xué)理論最初都是研究者從案例研究中總結(jié)出來(lái)的。帥哥的案例是易老師做的眾多案例中的典型案例。我們當(dāng)年在易老師的課堂上也聽(tīng)到過(guò)其他自閉癥兒童案例。當(dāng)然,未來(lái)我們還要累積更多案例,從廣度和深度上拓展我們對(duì)自閉癥及其干預(yù)的認(rèn)知。
認(rèn)識(shí)自閉癥,我們一直在路上。希望我們的努力能夠讓更多有自閉癥孩子的家庭獲益。
周 婷
序二:
易春麗:我與自閉癥的6000多天
最初接觸自閉癥時(shí),我在北京大學(xué)心理系讀博士的第二個(gè)學(xué)期。那時(shí)我開(kāi)始在北京大學(xué)心理咨詢中心接診,還是一個(gè)剛剛實(shí)習(xí)的博士生。一對(duì)中年夫婦帶著一個(gè)四歲多的小男孩來(lái)咨詢,母親拒絕接受孩子是自閉癥的事實(shí),說(shuō)醫(yī)院沒(méi)給下診斷,只是廣泛性發(fā)育障礙。
那個(gè)時(shí)候我對(duì)自閉癥的了解非常少,不知道具體的診斷標(biāo)準(zhǔn)是什么。我大概知道自閉癥患者在人際交往方面有問(wèn)題。在診室里,我看到小男孩確實(shí)和人互動(dòng)不好。在一個(gè)小時(shí)的咨詢時(shí)間里,有兩次他從側(cè)面接近媽媽?zhuān)H媽媽的臉。這是他的行為中最為重要的閃光點(diǎn)。我們可以推斷小男孩背后有和他人交往的動(dòng)機(jī)和需求。
我的臨床受訓(xùn)背景是家庭治療。我接受的訓(xùn)練要求我更多地關(guān)注關(guān)系,而非癥狀。我在咨詢中希望媽媽能夠看到孩子好的一面,能夠有策略地強(qiáng)調(diào)孩子好的一面。當(dāng)無(wú)癥狀的空間擴(kuò)展的時(shí)候,有癥狀的空間就會(huì)被擠占。這個(gè)案例是一個(gè)契機(jī)。我?guī)椭鷭寢屓ソ庾x孩子好的行為,以及壞行為背后好的一面。當(dāng)父母能夠以積極的方式去理解孩子的行為時(shí),父母就會(huì)在情感和行為方面更接納孩子,孩子也就更有機(jī)會(huì)康復(fù)。這是我后來(lái)在自閉癥兒童咨詢中一直貫徹的原則。
因?yàn)檫@個(gè)家庭的特殊性,我發(fā)現(xiàn)了一些有意思的地方。那個(gè)時(shí)候,孩子和媽媽住在北京就為了看病,孩子的爸爸在外地工作。孩子的媽媽不愿意送孩子去培訓(xùn)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練,因?yàn)橹昂⒆釉谂嘤?xùn)機(jī)構(gòu)有不好的經(jīng)歷。媽媽也拒絕參與和自閉癥家長(zhǎng)相關(guān)的活動(dòng)。她曾經(jīng)的參與體驗(yàn)是負(fù)性的,覺(jué)得身處其中很壓抑。孩子的媽媽不是北京人,在北京幾乎沒(méi)有熟人。她和孩子處在與世隔絕的環(huán)境中,平時(shí)只有他們兩個(gè)人互動(dòng)。在我的指導(dǎo)下,媽媽開(kāi)始改善和孩子的關(guān)系。我感覺(jué)越簡(jiǎn)單的關(guān)系對(duì)孩子來(lái)說(shuō)越容易把握,因?yàn)樵陉P(guān)系中需要加工的信息很少,孩子不會(huì)出現(xiàn)信息過(guò)載的現(xiàn)象,很容易和媽媽建立依戀關(guān)系。這種良好的關(guān)系最后會(huì)泛化到其他人身上。我最初的理論假設(shè)之一就是:自閉癥兒童康復(fù)的重要基礎(chǔ)是和父母建立安全的依戀關(guān)系。
這個(gè)家庭不同意我對(duì)他們的案例進(jìn)行詳細(xì)的報(bào)告,并且這個(gè)孩子也不是被醫(yī)院明確診斷為自閉癥的患者。為了驗(yàn)證我的一系列理論假設(shè),我需要進(jìn)一步的臨床實(shí)踐。
在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,研究者有不同的科研方式可以證明一個(gè)理論假設(shè)正確與否。比如在對(duì)照實(shí)驗(yàn)里,研究者會(huì)區(qū)分兩個(gè)組,一個(gè)對(duì)照組,什么都不做;一個(gè)實(shí)驗(yàn)組,用假設(shè)的治療方法對(duì)個(gè)體進(jìn)行治療。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間,研究者考察兩組是否有變化。不過(guò)有的時(shí)候我是很蔑視這種方法的。我會(huì)想,所謂的科學(xué)真的科學(xué)嗎?為了發(fā)表論文而發(fā)表論文,科研已經(jīng)變得機(jī)械化了,而不是更有創(chuàng)造性。理想的科研有時(shí)是我們根本無(wú)法做到的。如果一個(gè)孩子有問(wèn)題,沒(méi)有家庭不想治療孩子。如果想做對(duì)照實(shí)驗(yàn),哪個(gè)家長(zhǎng)又會(huì)和你合作,讓自己的孩子成為對(duì)照組?即使家長(zhǎng)同意,這也可能是嚴(yán)重的倫理問(wèn)題。
在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,治療方法穩(wěn)定才會(huì)被接受,也就是說(shuō)對(duì)一個(gè)病人有效的治療方法,對(duì)另一個(gè)病人也可行。如果我的方法用在其他病人身上也有效,病人能夠慢慢康復(fù),那么即使我的研究中沒(méi)有嚴(yán)格意義上的對(duì)照組,我的方法也依舊在學(xué)術(shù)和實(shí)踐中有重要意義。
當(dāng)我想驗(yàn)證我的理論時(shí),我遇到的最大困難就是我沒(méi)有病人。我在自閉癥領(lǐng)域并不是特別有名,病人不會(huì)排隊(duì)來(lái)找我咨詢。我的假設(shè)在很多家長(zhǎng)看來(lái)都是不可思議的。家長(zhǎng)不會(huì)不帶孩子去訓(xùn)練機(jī)構(gòu)而冒風(fēng)險(xiǎn)到我這兒來(lái)咨詢,畢竟我的方法不是成熟的被普遍接受的方法。
在自閉癥的干預(yù)中,目前國(guó)內(nèi)最主流的方法是應(yīng)用行為分析訓(xùn)練(ABA)。這種方法在美國(guó)也是非常流行的。它流行的部分原因是它源于心理治療方法中的行為治療,讓研究者可以對(duì)患者的行為進(jìn)行定量分析,在科研雜志上發(fā)表大量論文。
我采用的方法和這種方法完全是相反的。我認(rèn)為這種方法是有害的。我這種逆潮流而動(dòng)的行為的結(jié)果是可想而知的。
為了找患者,我想了一個(gè)方法,那就是在一個(gè)有名的自閉癥網(wǎng)站上發(fā)帖子,陳述我的觀點(diǎn),同時(shí)給家長(zhǎng)解答一些問(wèn)題。那時(shí)候我花了很多時(shí)間,希望能夠吸引家長(zhǎng)來(lái)找我咨詢。結(jié)果比我預(yù)想得差太多。當(dāng)時(shí)通過(guò)網(wǎng)站和我主動(dòng)聯(lián)系并保持咨詢關(guān)系的有幾家,其中楠楠(化名)一家在我這里咨詢的時(shí)間最長(zhǎng),沒(méi)幾個(gè)家庭能夠長(zhǎng)期堅(jiān)持。
我最初接觸的自閉癥案例幾乎都是很難的案例。通常家長(zhǎng)試過(guò)很多方法,無(wú)路可走才會(huì)選擇找我。我的方法對(duì)這些家庭有一定的效果,但是因?yàn)楹⒆硬∏榈膰?yán)重程度,整個(gè)治療過(guò)程非常緩慢。孩子表現(xiàn)出的一些癥狀是自閉癥癥狀,還有一部分癥狀是不當(dāng)訓(xùn)練造成的副作用。我在《重建依戀:自閉癥的家庭治療》一書(shū)中有說(shuō)明。
本書(shū)以帥哥的康復(fù)為主線。我選擇的是一個(gè)癥狀比較輕、家庭狀況比較好的小朋友的案例。我叫小朋友帥哥,是因?yàn)樗瓉?lái)的語(yǔ)言能力不好,幾次咨詢后他的語(yǔ)言能力變好,我和他打招呼,說(shuō)帥哥好,他問(wèn)我什么是帥哥。這是他在語(yǔ)言方面有所康復(fù)的表現(xiàn)。他開(kāi)始要求周?chē)藢?duì)他不懂的詞做解釋。那個(gè)場(chǎng)景令我印象太深刻了,所以我就在書(shū)中統(tǒng)一叫他帥哥了。
在這本書(shū)中,我講述了家庭治療在自閉癥康復(fù)中的應(yīng)用。選擇帥哥作為案例的原因有很多,其中最重要的原因是:在自閉癥案例中,輕度自閉癥和邊緣性自閉癥會(huì)占絕大多數(shù),很多重度自閉癥也是從輕度自閉癥發(fā)展而來(lái)的。這個(gè)案例更有代表性。第二個(gè)原因是,這個(gè)案例中的患者癥狀比較輕,前期康復(fù)比較迅速,幾次治療后取得的效果約等于重度自閉癥患者治療幾年的效果,這使得我可以集中在幾次咨詢中完整介紹自閉癥前期治療的方法。第三個(gè)原因是,帥哥的家長(zhǎng)簽署了知情同意書(shū),同意我用匿名的方式發(fā)表咨詢的案例。在這里我要感謝帥哥和他的父母對(duì)自閉癥康復(fù)領(lǐng)域的貢獻(xiàn)。帥哥的前期康復(fù)過(guò)程脈絡(luò)清晰。我希望可以為其他自閉癥兒童的康復(fù)提供參考。
當(dāng)然,帥哥的案例在時(shí)間上或者環(huán)境上都是不可復(fù)制的。帥哥的家庭,尤其是父母的婚姻沒(méi)有太多問(wèn)題。當(dāng)時(shí)帥哥的父母都不工作,很平靜地陪伴帥哥。很多家庭并不能給孩子提供這樣的環(huán)境。當(dāng)然我并不贊同父母都不工作。
在結(jié)尾部分,我還會(huì)介紹這種干預(yù)方法的局限性,以及父母之后可能面臨的問(wèn)題。這本書(shū)提供的前七次咨詢記錄只是干預(yù)的第一步,并不是一勞永逸地解決了所有問(wèn)題。
除了有自閉癥兒童的家庭,這本書(shū)還適用于各種親子關(guān)系不好的家庭。這本書(shū)可以成為修復(fù)關(guān)系的實(shí)戰(zhàn)操作手冊(cè)。本書(shū)中提到的咨詢要點(diǎn)有指導(dǎo)意義。
普通家庭的父母也可以從本書(shū)提供的咨詢案例中學(xué)習(xí)如何和兒童交往,如何把兒童所處的環(huán)境打造成更為安全的環(huán)境,怎樣成為兒童的安全基地。
作為各類(lèi)兒童問(wèn)題的干預(yù)人員,我相信這本書(shū)的案例可以給大家提供很好的示范。我的干預(yù)模式以家庭治療、精神分析理論、依戀理論為基礎(chǔ),很多臨床工作者都是可以借鑒的。我認(rèn)為做自閉癥干預(yù)是最難做的,但是治療者一旦學(xué)會(huì)做自閉癥干預(yù),基本上其他兒童問(wèn)題都會(huì)解決,畢竟兒童問(wèn)題歸根結(jié)底都是親子問(wèn)題,都是依戀關(guān)系問(wèn)題。
這本《親密不再遙不可及:自閉癥家庭治療實(shí)錄》實(shí)際上是《重建依戀:自閉癥家庭治療》的姊妹篇!吨亟ㄒ缿佟肥抢碚撈,本書(shū)是實(shí)操篇,互相映襯。要想更好地理解自閉癥的整個(gè)治療過(guò)程,大家最好能讀一下這兩本書(shū)。
首先我要感謝我的弟弟易桂寧,他幫我完成了本書(shū)的謄錄工作。我知道把咨詢錄音轉(zhuǎn)為文字是一件極其辛苦、無(wú)聊的工作。其次我要感謝世界圖書(shū)出版公司的于彬老師和李曉慶老師,她們?yōu)楸緯?shū)的出版做了非常多的幕后工作。最后我要感謝我的學(xué)生,她們參與了這本書(shū)的稿件校對(duì)工作。她們是林雪芳、許天怡、侯曉晗、鄭珈辰、柴瑩飛、于今、王遠(yuǎn)方。
希望本書(shū)能在2019年世界自閉癥關(guān)注日前問(wèn)世,希望本書(shū)能幫到更多的兒童與家庭。
易春麗
2019年1月
北京大學(xué)暢春園