你見過在陽光下無憂無慮嬉笑奔跑的孩子，你可知還有一群這樣的孩子：他們無法正常地表達他們的喜怒哀樂，無法與常人溝通交流，如同來自另外一個星球，生活在自我封閉的世界里。自閉癥兒童就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍。他們不聾、不盲、不啞，但他們不善于溝通，也缺乏與他人的感情聯(lián)系，因此經常被誤認為患有心理疾病，或是性格上存在缺陷。實際上，自閉癥是由腦功能障礙引起的。自閉癥兒童就生活在我們身邊。但是，他們的生活境況又是怎樣的呢？又有多少人留意他們？他們將來要怎樣生活呢？本書在個人，家庭，社區(qū)呈現(xiàn)自閉癥兒童的生活，教育，家庭，醫(yī)療，社區(qū)環(huán)境等等，并以客觀的立場提出建議，倡導社會關注自閉癥兒童的生存和發(fā)展。
序一
孤獨癥譜系障礙（簡稱ASD，俗稱自閉癥）已成為危害兒童健康與發(fā)展的嚴重公共衛(wèi)生問題。世界各發(fā)達國家以前所未有之勢投入人力、物力和財力，對ASD展開多方位、多角度的研究，但迄今仍未弄清ASD的根本致病原因和發(fā)病機理，因此目前仍缺乏有效而特異的醫(yī)學治療方法。另一堪憂的現(xiàn)象是，近年來ASD發(fā)病率在許多國家呈現(xiàn)遞增趨勢，其原因也尚不清楚。我國目前還缺乏權威的ASD流行病學資料，筆者在廣州地區(qū)幼兒園所做的流調資料顯示，幼兒期患病率約為1/133。近年來，雖然國內外出現(xiàn)了多種ASD矯治干預方法，但事實上這些方法良莠不齊，很多根本沒有循證依據，個別方法甚至有害兒童健康。因此，當前在國內，加強公眾對ASD的認識，開展多中心ASD流行病學調查，多方位、多角度開展ASD病因學探索，建立科學而靈活多樣的矯治干預方法，同時關注和促進青春期后ASD患者的社會回歸等問題，已顯得十分迫切和必要，且勢在必行。
令人欣慰的是，在上述形勢下，順德區(qū)自閉癥兒童情況調研課題組歷時數月，對當地自閉癥兒童家庭基本信息，自閉癥兒童康復及醫(yī)療狀況、教育情況，自閉癥兒童家庭心理需求、外部需求以及經濟需求進行了較大規(guī)模的摸底調查，旨在為當地自閉癥康復體系的建設、發(fā)展及規(guī)范化管理提供科學依據。在實施的調查中，課題組運用基本流調法結合個案調查分析，初步了解了設定目標的現(xiàn)實情況，亦結合香港的經驗分析了本地區(qū)的優(yōu)勢與局限，弄清了彼方可借鑒的優(yōu)勢究竟在哪里，為建立本地區(qū)ASD康復教育系統(tǒng)邁出了扎實的一步。相信這些資料可以成為當地政府制定ASD相關政策和購買服務的重要依據，亦可為全國同類調查研究提供重要的參考與借鑒。我作為一名從事ASD神經心理研究多年的科學工作者，深知這類現(xiàn)場大數據的搜集對了解ASD流行情況頗有參考價值。僅從這點而言，本課題的意義就絕非一般了。
中山大學靜進
2015年4月20日
北京師范大學-香港浸會大學聯(lián)合國際學院（United International College，簡稱UIC）：位于廣東省珠海市，由北京師范大學和香港浸會大學攜手創(chuàng)立，是第1家中國內地與香港高等教育界合作創(chuàng)辦的大學，獲得國家教育部特批。學院受到國家教育部、廣東省教育廳、珠海市政府及各界的大力支持，全體師生在前全國人大常委會副委員長暨校董會主席許嘉璐教授的領導下，秉承全人教育辦學理念，創(chuàng)新性地推行博雅教育、四維教育及國際化辦學模式。
順德區(qū)星宇社會工作服務中心：1999年，星宇的服務團隊開始承辦社會福利機構，服務順德區(qū)的長者和殘疾人士。2011年3月，由星宇團隊管理的順德本地三家社會福利機構發(fā)起，成立了順德區(qū)第1家本土社工中心——順德區(qū)星宇社會工作服務中心，并在行政管理上形成“星宇社會服務”的樞紐型總部管理架構及社會服務品牌，成為多元化、跨專業(yè)團隊合作的公益慈善服務機構。機構由香港東華三院資深社工擔任督導，并邀請香港專家成立執(zhí)行委員會，以保證機構服務質量，實現(xiàn)行政效率大化。
前言（1）
一、廣東省佛山市順德區(qū)自閉癥兒童情況調查報告（3）
（一）調研背景（3）
1自閉癥的界定及發(fā)病率（3）
2自閉癥的診斷（5）
3自閉癥的干預策略（5）
4順德區(qū)自閉癥康復政策與干預現(xiàn)狀（7）
5研究目的（10）
（二）研究設計（10）
1調查對象（10）
2調研工具（11）
3施測過程（11）
（三）調研結果（12）
1家庭基本情況（12）
2藥物治療與康復訓練情況（15）
3康復治療狀況（16）
4教育情況（18）
5心理需求（21）
6外部需求（25）
7經濟需求（28）
（四）本研究的局限性（31）
（五）小結（32）
二、順德區(qū)自閉癥兒童情況研究討論（33）
（一）醫(yī)療（33）
（二）教育（35）
（三）社區(qū)/家庭（40）
（四）經濟需求（42）
三、順德區(qū)自閉癥兒童服務發(fā)展建議（45）
（一）醫(yī)療（46）
1早期診斷與早期康復（46）
2增強孕產婦優(yōu)生優(yōu)育意識（47）
（二）教育（48）
1增加教育機會（48）
2支持學校特殊教育發(fā)展，加強康復機構與主流學校的協(xié)作（49）
3發(fā)展融合教育，建設資源教室（50）
4加強師資培訓（50）
（三）社區(qū)/家庭（51）
1重視為家長提供心理支持和心理輔導（51）
2鼓勵扶植建立家長自助組織（52）
3提高自閉癥兒童家長的育兒技能（53）
4提供“喘息服務”，建設托養(yǎng)機構（54）
5社區(qū)宣傳與教育（55）
（四）政策（56）
1政府角色（56）
2成立協(xié)作小組和建立轉介機制（58）
3支持評估中心的發(fā)展（59）
4建立早期篩查、早期預防、早期介入體系（61）
5發(fā)展自閉癥兒童教育（61）
6社區(qū)和家庭（65）
四、總結（67）
五、參考文獻（69）
附錄一 香港自閉癥服務情況調研報告（73）
（一）香港康復服務的發(fā)展與其特色（74）
（二）自閉癥人士康復服務（76）
（三）評估自閉癥（78）
1服務現(xiàn)況（78）
2服務特色及限制（83）
（四）早期干預（83）
1服務現(xiàn)況（84）
2服務轉介（88）
3特色及限制（88）
（五）特殊教育（90）
1服務現(xiàn)況（91）
2輔導教學的模式和重點（91）
3教學策略（93）
4服務特色（94）
5其他支援（95）
6服務轉介（97）
7服務限制（97）
（六）融合教育（98）
1推動融合教育的五個基本原則（99）
2三層支持模式（101）
3以學校為本位的輔導計劃（102）
4支援服務及額外資源（105）
5服務限制（105）
（七）家長組織與其他社會組織的參與（107）
1現(xiàn)況（107）
2主要特色（108）
3小結（110）
（八）香港經驗的啟迪（111）
1香港自閉癥服務的優(yōu)勢（111）
2香港自閉癥服務的弱點（112）
3可供順德區(qū)自閉癥兒童服務借鑒的地方（113）
附錄二 順德區(qū)自閉癥服務單位簡介（115）
（一）順德區(qū)康復訓練機構（116）
（二）順德區(qū)醫(yī)療診斷服務機構（118）
（三）融合教育/特殊教育學校（119）
（四）家屬服務機構（120）
（五）評估服務機構（121）
（六）佛山地區(qū)康復訓練機構（122）
附錄三 順德區(qū)自閉癥兒童及家庭狀況調查問卷（123）
附錄四 家長開放性問題回答匯總（131）
附錄五 相關香港機構簡介（149）
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