周爸爸原來是小學(xué)老師,聰明溫和,卻在退休后診斷出失智癥。他的兒女從不熟悉失智癥,到邊學(xué)邊做,不斷調(diào)整心態(tài),摸索出可行的照護(hù)方法,希望能幫助多的失智癥家庭,走過生命的難關(guān)。
如待小孩般安撫,如待長輩般尊重
每天早上我牽著爸爸的手出門,時(shí)光仿佛退到他年輕的時(shí)候:牽著女兒的手,帶女兒去購物,幫女兒提菜。小時(shí)候他帶著我做過的事,我循他的方式再走一次,我珍惜這段輪回之旅,希望能一直牽著他的生命倒著走,甚至回到原點(diǎn)才松手。
陪伴爸爸走過生命的黃昏
他用一雙明亮清澈的眼睛環(huán)顧四周,忽然打了兩個(gè)噴嚏,自己不好意思地靦腆笑了。第三個(gè)噴嚏沒來得及打出來……走了,留給我們一張微笑的遺容。
生老病死,成住壞空,是生命從開始到結(jié)束的過程。俗話說“生死一瞬間”,嚴(yán)格來說,“死”并非是一瞬間發(fā)生的,而是一個(gè)過程,包括肢體的成熟老化、思想觀念的隨齡轉(zhuǎn)變、分分秒秒進(jìn)行的細(xì)胞生滅,其實(shí)每一個(gè)生命體無時(shí)無刻都在生生死死,死死生生。
撇除意外死亡的因素,盡管無常不可知,死生難料,世人對(duì)于生老病死的進(jìn)程還是有一個(gè)普世認(rèn)同的期望值跟參數(shù)。根據(jù)這期望值和參數(shù),人類才得以制定相對(duì)應(yīng)的規(guī)范,社會(huì)才能正常運(yùn)作。
然而,“失智癥”卻會(huì)嚴(yán)重地破壞我們所認(rèn)知的生命進(jìn)程,給患者、家庭和社會(huì)造成極大的沖擊。不管你多大年紀(jì),從罹患此病開始,生命的旋律就此亂了拍子,無法繼續(xù)正常地往前走。失智癥就像心靈的終結(jié)者,將人的心靈之窗一扇一扇地關(guān)閉,還會(huì)讓你的人生倒帶回轉(zhuǎn),在錯(cuò)亂的時(shí)空概念里不斷地游走,回蕩在過去和現(xiàn)實(shí)之間,造成患者精神上極大的痛苦,一直到失去所有的能力之后,心智回歸零歲,生命告終。
失智癥的另一個(gè)可怕之處是,它來得不顯山不露水,靜悄悄地侵蝕患者的大腦記憶儲(chǔ)存庫。一旦病征顯現(xiàn),就醫(yī)時(shí)病魔往往已經(jīng)擴(kuò)大了,肆虐的力度和腳步有時(shí)候快得讓患者及家人難以招架。當(dāng)前的醫(yī)療科技仍未找出失智癥有效的醫(yī)治辦法,對(duì)失智癥的起因與治療仍在探索階段,社會(huì)大眾對(duì)它更是一知半解,普遍欠缺認(rèn)識(shí),遑論為病患和家屬給予關(guān)懷以及完善的安寧療護(hù),這是當(dāng)前亟待重視的社會(huì)問題。
基于上述的隱憂,我用沉重的心情寫下這本書,希望能帶給正與失智癥對(duì)抗的人們一些鼓勵(lì)和幫助,更希望在推動(dòng)認(rèn)識(shí)失智癥的路上,略盡微薄之力。
家人的支持,是分散壓力的防護(hù)網(wǎng)
本書主角——我的父親,是位失智癥患者。在照顧他的過程中,我切身體驗(yàn)了失智癥加諸父親和家人的痛苦。在綿延十多年的病情變化中,看著硬朗聰慧的父親如何在病魔的禁錮摧殘下,步步走向失識(shí)、失智、失能、臥床,直到生命結(jié)束。身為家人和主要照護(hù)者,多年來精神上承受了無數(shù)次的挫折與打擊,無助與彷徨;還有對(duì)父親諸多的不舍與無奈,心靈飽受煎熬。
周貞利,臺(tái)灣失智癥協(xié)會(huì)(TADA)家屬聯(lián)誼會(huì)會(huì)長。
曾任醫(yī)學(xué)中心護(hù)理師,因照顧失智父親及失智婆婆超過十年,長期致力于失智癥資訊的宣傳與推廣、募集志工,并經(jīng)常以家屬身份,在各種演講及國際失智癥研討會(huì)上,分享失智照護(hù)經(jīng)驗(yàn)。
自序
照顧者正面樂觀,免于憂郁才有能力幫助患者
楔子
我跟老人特別有緣
爸爸到底怎么了?
回溯長達(dá)五年的怪現(xiàn)象
陌路
當(dāng)失智癥敲了家門
說動(dòng)父母搬來臺(tái)北
照顧媽媽身心失調(diào)和婆婆失智
忘記用了一甲子的名字
面對(duì)
幫母親適應(yīng)都市生活
兩段重疊的邂逅
記得的時(shí)間只剩當(dāng)下
黃昏癥候群
接受
殘酷的宣判
鏡子里的不是我啊!
周老師去上學(xué)
將心比心、順勢(shì)用力
直到病危,每口食物都從嘴里進(jìn)去
奮戰(zhàn)
打一場重度失智的仗
DIY接尿褲
放下
討論當(dāng)那天來臨時(shí)
苦中作樂的新年
告別
生命進(jìn)入倒數(shù)
失智魔爪伸向中樞神經(jīng)
含笑而終
后記
不舍,但無憾!
附錄悼念周祖輝
是爸爸,也是爺爺,川流不息的愛
郁麗跟爸爸說的話
柏翰跟Opa說的話
照顧失智者實(shí)用提醒
《記憶空了,愛滿了》:
爸爸忘記怎么洗澡了
當(dāng)天晚上,媽媽幫爸爸準(zhǔn)備好洗澡水,跟爸爸說:“水準(zhǔn)備好了,你去洗澡吧!”爸爸進(jìn)去浴室后,媽媽跟我坐在客廳說,“你爸爸最近很奇怪耶,每次進(jìn)浴室都待很久才出來,有時(shí)出來以后,我看那桶水都還好好的,到底有沒有洗我也不知道。那桶水會(huì)不會(huì)是他洗好之后又放的?”我馬上跟她說,“媽!你趕快進(jìn)去看看爸爸,我想他或許是不會(huì)洗澡了!眿尠胄虐胍傻乇晃彝七M(jìn)去。
不久,媽媽從浴室出來,無助地癱在沙發(fā)上放聲大哭:“怎么辦?他真的不會(huì)洗澡了!我看他坐在那桶水前面,真的什么都沒做,他真的不會(huì)洗澡了!以后怎么辦!”接著又說:“最近他騎車去丟資源回收的垃圾時(shí),回來的時(shí)間愈來愈不穩(wěn)定,以前大約來回10分鐘,現(xiàn)在有時(shí)半小時(shí)或更久才回來。我總是懸著一顆心,站在門口等到他平安回來,他是不是開始找不到回家的路了?”
聽了媽媽敘述,加上在郵局的親身經(jīng)歷,我很平靜而慎重地跟媽說:“從今以后就是要幫他洗澡了,爸爸已經(jīng)忘記怎么洗澡了,他不知道洗澡要先脫衣服、抹肥皂、沖水……也或許忘記那桶水是要做什么、進(jìn)到浴室要干什么了。爸爸每天這樣騎車出去是很危險(xiǎn)的,你又阻擋不了他,萬一發(fā)生車禍或迷路失蹤了怎么辦?你生活對(duì)外的那部分一向都是依靠爸爸,現(xiàn)在他這些能力都不見了,你們兩人的生活將會(huì)遇到很多障礙的。
“你們真的不能繼續(xù)自己生活下去了。我很想、也很愿意幫助您,但從臺(tái)北開4個(gè)小時(shí)的車回來,我只能住一個(gè)晚上又必須再趕回去。請(qǐng)您不要再固執(zhí)了吧!晚上把行李準(zhǔn)備一下,明天就跟我一起回去。在臺(tái)北住一陣子,偶爾你想回家里看看,隨時(shí)都可以回來!”
當(dāng)初董醫(yī)生對(duì)媽媽預(yù)警爸爸失智癥惡化的癥狀,如今一一都呈現(xiàn)出來了。面對(duì)現(xiàn)實(shí)的困境,媽媽最終黯然點(diǎn)頭,懷著一肚子的不安和恐慌,把自己和生病的老伴交給女兒,隔天我滿載著行李和父母一起回到臺(tái)北。
弟弟預(yù)感年邁的父母不宜單獨(dú)住老家,早在兩年前就在我家附近的大公園旁買了一間公寓備著了,好讓父母北上的時(shí)候居住,我也可以就近陪伴。老人家住習(xí)慣了南部,往常只來小住幾天又回去,平時(shí)這房子老是空著。這下父母總算住到我家附近了。我希望他們能夠住久一點(diǎn),平時(shí)父母有什么需要,不用我再大老遠(yuǎn)地開長途車回去南部了。
幫老人家“移巢”的計(jì)劃總算成功了。接下來的日子,我每天家里的事忙完,有空就過去父母的住處看看,幫忙張羅生活所需,帶爸爸去公園散步,讓媽媽休息。爸爸很高興經(jīng)?梢钥吹轿,或是到大姐家走動(dòng),我們也順勢(shì)把他的醫(yī)療轉(zhuǎn)到臺(tái)北來。
盡管如此,他腦部退化的情形速度似乎更加快了。只要一覺醒來,見到我的第一句話就是:“你都在忙什么?怎么好幾天沒看到你來?”或是早上才看過他,下午他就跟媽媽說:“貞利都跑去哪里了?怎么那么久都不見人影?”時(shí)間長短對(duì)爸爸來說,似乎已經(jīng)失去了原來的意義。
為了防止爸爸走失,我制作、護(hù)貝了好幾張卡片,上面注明爸爸的名字、家里電話、緊急聯(lián)絡(luò)人數(shù)據(jù),放在他隨身必帶的皮包、上衣、褲子口袋里。然后買金屬手鏈,用雷射筆刻上個(gè)人資料,因?yàn)榘职植淮魇宙,于是我又去買了一條完全一樣的,跟他說:“這個(gè)是健康手鏈,很好看又有特殊功能,你和媽媽一人戴一條,戴上它對(duì)身體很好哦!”這才總算讓他跟著媽媽一起戴上預(yù)防走失的手鏈。
……