我和徹之都要活出各自人生的市色。
理解原汁原味的徹之,在地域社會(huì)中與之?dāng)y手前行。
作者從最初被多動(dòng)的徹之折磨終日、不知如何養(yǎng)育、傷心而無(wú)奈的日子起筆,記錄了母子倆突入社會(huì),在入園、入學(xué)及與社區(qū)溝通聯(lián)系中屢挫屢戰(zhàn),逐漸找到越來(lái)越多的朋友和支援者的歷程。書中真實(shí)地再現(xiàn)了一位母親從迷茫、無(wú)助到堅(jiān)強(qiáng)的心路歷程。
世上并不存在一開始就很堅(jiān)強(qiáng)的家長(zhǎng),帶著問(wèn)題成堆的自閉癥孩子生活,緊張得雙腿顫抖也很正常,但只要決定自己的生活方式,即使遭遇挫折也會(huì)挺住吧!
鼓起勇氣,嘗試一下跨越第一道障壁吧,感動(dòng)和驚喜一定在等著您!
但愿此書能給您帶來(lái)智慧和勇氣。
明石洋子,女士(Ms.AKASHIYOKO),1946年生于琦玉,輾轉(zhuǎn)生活于山口、佐賀、福岡一帶,直至大學(xué)畢業(yè),F(xiàn)居神奈川縣川崎市。
1969年畢業(yè)于九州大學(xué)藥學(xué)系。曾在制藥公司、醫(yī)藥批發(fā)公司擔(dān)任主管藥劑師。2006年7月末辭職。
1972年,長(zhǎng)子徹之出生;1975年,次子政嗣出生。
因長(zhǎng)子徹之患有自閉癥,在撫育兩個(gè)兒子的同時(shí),長(zhǎng)年為當(dāng)?shù)貧堈险吒l硎聵I(yè)而奔波。
目前,致力于設(shè)立和經(jīng)營(yíng)自閉癥者作業(yè)所、自閉癥者集體之家(GROUPHOME)以及地域生活支援中心。為推廣和實(shí)踐與殘障人士共生的理念,改善自閉癥者的生存環(huán)境,明石女士滿懷熱忱,不遺余力地努力工作。
明石女士現(xiàn)任社會(huì)福祉法人藍(lán)天共生會(huì)副理事長(zhǎng)、社會(huì)福祉法人全日本牽手育成會(huì)評(píng)議員、社團(tuán)法人日本自閉癥協(xié)會(huì)川崎市支部支部長(zhǎng),等等。
其著作“與自閉癥兒子同行”系列,可謂育兒三經(jīng),皆由日本葡萄社出版。第一卷為《原汁原味的育兒》(2002年初版);第二卷為《通往自立之路》(2003年初版);第三卷為《為了工作,加油!》(2005年初版)。
洪波,1974年生,浙江臨海人,畢業(yè)于吉林大學(xué)日語(yǔ)系。2006年愛(ài)子阿福出生,2008年阿福被診斷為自閉癥,從此一家人開始走上特殊的人生道路。全家人與阿福不棄不離,在日常生活中一直貫徹“在生活中訓(xùn)練,在訓(xùn)練中生活”的理念,深信通過(guò)努力,阿福將來(lái)能夠生活自理,乃至自立于社會(huì)。2010年初,次子小象像一只快樂(lè)的小精靈降生。譯者平生行少藏多,酷愛(ài)歷史和文學(xué),閑時(shí)舞文弄墨,只資孤芳自賞;偶爾投稿,刊諸報(bào)端。代表作有《云鬟玉臂也堪師》(1995年被選入人教版高中語(yǔ)文課本)、《嘉村磯多的世界》(日文)、《夏目漱石的滬上行蹤》(日文)等。現(xiàn)就職于日本交通公社(JTB)上海分公司。
中文版序
原序與自閉癥者成功同行的先驅(qū)
導(dǎo)言大家認(rèn)識(shí)一下原汁原味的徹之吧
前言
第1章 總覺(jué)得他與其他小孩不同
愁云慘淡的育兒
“發(fā)育遲緩”的診斷
如何才能痊愈?如何培養(yǎng)才好?
第2章 重新出發(fā)
相聚
擁有確保生活和生活質(zhì)量的必要場(chǎng)所
因超級(jí)多動(dòng)意外結(jié)識(shí)許多朋友
第3章 弟弟的出生
兄弟的紐帶
第4章 與人相處,其樂(lè)無(wú)窮
一切從磨合父子關(guān)系開始
創(chuàng)造孩子們相處的環(huán)境
第5章 進(jìn)入保育園
入保育園的夢(mèng)想
終于人園成功
我與社會(huì)新的接點(diǎn)--工作和義工
第6章 進(jìn)當(dāng)?shù)氐男W(xué)
進(jìn)普通班的努力
母子共同體驗(yàn)學(xué)校生活
在普通班與特殊班之間
第7章 遷居佐賀
在社區(qū)和學(xué)校的初次亮相
為何不去輔讀學(xué)校?
所謂“母愛(ài)不足”的無(wú)端責(zé)難
改變當(dāng)?shù)厣鐣?huì)的努力
第8章 在新的小學(xué)里
幸運(yùn)地遇上好老師
暑假的夏令營(yíng)活動(dòng)
從營(yíng)地活動(dòng)到療育
第9章 在眾人的關(guān)懷下
再遇園田老師
在班里,他不是“客人”
調(diào)皮的故事
一起成長(zhǎng),自然會(huì)找到干預(yù)方法
第10章 滑冰和游泳學(xué)習(xí)班
周日滑冰學(xué)習(xí)班
游泳學(xué)習(xí)班
第11章 惜別
徹之在外走丟時(shí),警察們幫我找到,還寬慰道:“小時(shí)候走丟很正常。一直把他關(guān)在家里的話,即便到了二十歲也照樣走丟。找走丟的小孩,本來(lái)就是我們職責(zé)之一!边@些溫暖人心的三言兩語(yǔ),對(duì)惶恐不安的我來(lái)說(shuō)是多么重要呀!
從此,警察成了徹之的保護(hù)神(保障徹之安全的支援者)。一般在小孩調(diào)皮的時(shí)候,大人都會(huì)嚇唬說(shuō),“再不聽話,叫警察來(lái)抓你”,但我絕對(duì)不會(huì)這么對(duì)徹之說(shuō)。
我認(rèn)為自己扮演的是珍惜地域社會(huì)人們的幫助,在他們與徹之之間架設(shè)橋梁的角色。為此,從小就開始使其盡量多地接觸當(dāng)?shù)厣鐣?huì)的人們,讓大家認(rèn)識(shí)了解其本人,這一點(diǎn)的確重要。凡事都是從先了解其本人開始,孩子不是培養(yǎng)于母親一人之手,而是培養(yǎng)于包括地域社會(huì)人們的大家之手。這是我的切身體會(huì)。
因此,我不能以“他什么都不懂”、“給人家增添麻煩”、“外界危險(xiǎn)很多”、“壞人不少”為理由把他關(guān)在家里,也不能以“難為情”、“孩子可憐”為由到處將他遮掩起來(lái),使其不跟外界接觸。
只要在地域社會(huì)中堂堂正正地生活下去,一定會(huì)找到幸福之路。所謂“我要活出本色,活出精彩”,并不是藏匿徹之,自行其樂(lè),而是要“積極地讓徹之走進(jìn)地域社會(huì),一道生活”。這樣,徹之才能找到符合自身的生活之道,也“活出本色,活出精彩”。
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