百年頑疾
考慮到阿爾茨海默病對(duì)患者乃至其親友帶來(lái)的惡劣影響和沉痛打擊，這種疾
病可以說(shuō)是所有疾病中十分嚴(yán)重的一種。
劉易斯·托馬斯，《癡呆癥問(wèn)題》（The Problem of Dementia），1981 年
2010 年 1 月的一個(gè)星期五下午，天氣很冷，我在賓夕法尼亞記憶研究中
心接診一位新患者伊迪絲·哈里森。當(dāng)時(shí)，她受記憶問(wèn)題困擾已有四五
年之久。她的丈夫埃德很難準(zhǔn)確說(shuō)出這種情況究竟從何時(shí)開(kāi)始。
埃德回憶，這些問(wèn)題起初并不明顯……那時(shí)候，她很喜歡列清單。
一旦他提出這一點(diǎn)，妻子就會(huì)反駁：你還不是一樣。
他又說(shuō)：但我一般都會(huì)列完，你只是寫(xiě)個(gè)開(kāi)頭就不管了。
接著就是她轉(zhuǎn)身大步走出廚房，摔門而去。
他心想，大概是上了年紀(jì)吧。算了算了。
之后的幾個(gè)月，她的記性越來(lái)越差。她會(huì)忘拿在雜貨店買的東西，還會(huì)
反復(fù)跟他說(shuō)當(dāng)天說(shuō)過(guò)的事。但除此之外，她還挺正常的。
一天，業(yè)主協(xié)會(huì)打來(lái)電話，埃德才知道事情不對(duì)勁。協(xié)會(huì)副主任好管閑事，問(wèn)他：出什么事了嗎？哈里森先生，您三個(gè)月沒(méi)交費(fèi)了。于是，他查
了下自己和妻子共有的支票賬戶，這還是婚后頭一次�？吹剿�的字跡就像看
到她本人，還是那么清秀雅致，但余額就有點(diǎn)雜亂無(wú)章了。
這可能不是上了年紀(jì)的問(wèn)題。
很快，事情就發(fā)展到必須看初級(jí)保健醫(yī)生的地步，但可以說(shuō)是看了等于
白看。醫(yī)生沒(méi)給出診斷結(jié)果，只是開(kāi)了一種抗生素。護(hù)士在打電話告知磁共
振成像（以下一般簡(jiǎn)稱為 MRI）檢查結(jié)果時(shí)，說(shuō)沒(méi)有查出腫瘤或卒中（中風(fēng)），
但查出了鼻竇炎。她吃了醫(yī)生開(kāi)的抗生素，腹瀉了兩周。
那是 2008 年的事了。后來(lái)，他們又看了其他醫(yī)生，也接受了其他藥物治
療針對(duì)甲狀腺功能低下、重度焦慮和慢性疲乏，但始終沒(méi)有得到明確的
診斷結(jié)果。久而久之，他們的生活進(jìn)入一種新常態(tài)，由丈夫接管家里的開(kāi)支。
他們一起買東西，一起做飯，但她很多時(shí)候都在看電視，診斷這事好像已經(jīng)
翻篇了。
好景不長(zhǎng)，女兒的話敲響了警鐘。長(zhǎng)期在中東服役的女兒回家后看出
端倪：爸爸，媽媽真有點(diǎn)不對(duì)勁。她在父親面前焦急地比畫(huà)，就差沒(méi)搖他
兩下，勸他醒醒。
又過(guò)了半年，他們終于等來(lái)了記憶研究中心新患者預(yù)約就診的這一天。
埃德見(jiàn)到我時(shí)神情焦慮，他說(shuō)：這不像是單純的記性不好。他擔(dān)心妻
子得了抑郁癥。以前，她做事情干勁十足，有條有理，現(xiàn)在是一天不如一天。
她不再去讀書(shū)俱樂(lè)部，也不參加合唱團(tuán)活動(dòng)。問(wèn)她為什么，她就看著電視來(lái)
一句沒(méi)興趣。對(duì)于某天星期幾的問(wèn)題，她總是問(wèn)個(gè)沒(méi)完沒(méi)了。今天是星
期一嗎？同樣的問(wèn)題她要問(wèn)好幾遍，而且這種情況越來(lái)越頻繁，非常煩人，
像是口頭打慢速網(wǎng)球賽。她問(wèn)，他答，過(guò)一刻鐘她再問(wèn)，他再答。如此循環(huán)，
直到她好像終于弄明白了。
或者他忍無(wú)可忍地發(fā)飆。我為哈里森夫人做了檢查，結(jié)果顯示她有認(rèn)知障礙。她很難記住街道地
址的五個(gè)部分，哪怕是讓她回想五分鐘，她也只能記起其中一個(gè)部分，比如
芝加哥。這說(shuō)明她不僅記憶有問(wèn)題（很難回想新地址），注意力和專注度也
有問(wèn)題（很難記住新地址）。利用記憶地址與回想地址的幾分鐘間隔，我給她
做了其他測(cè)試，比如以七個(gè)數(shù)字為一組，從一百開(kāi)始倒數(shù)；計(jì)算購(gòu)買某物品
要找回的零錢，等等。我遞給她一支鉛筆和夾著一張白紙的寫(xiě)字板。
請(qǐng)畫(huà)一個(gè)鐘面，標(biāo)上所有數(shù)字，每五分鐘標(biāo)一個(gè)時(shí)間點(diǎn)。
測(cè)試結(jié)果很能說(shuō)明問(wèn)題，包括忘交物業(yè)費(fèi)、付錢付兩次、支票結(jié)算混亂
等癥狀。種種跡象表明她的記憶出了問(wèn)題，也就是回想新信息的能力受損。
此外，她在任務(wù)的規(guī)劃、排序和組織方面也表現(xiàn)出能力缺陷，心理學(xué)家稱之
為執(zhí)行功能缺陷。執(zhí)行功能是指成人大腦的自主行為能力，進(jìn)一步說(shuō)就是用
自己的方式來(lái)協(xié)調(diào)數(shù)不勝數(shù)的認(rèn)知能力，比如記憶、語(yǔ)言、注意力等。
我為哈里森夫人做的測(cè)試叫畫(huà)鐘測(cè)試，僅僅是眾多執(zhí)行功能評(píng)估測(cè)試
中的一種，卻是我個(gè)人所偏好的，因?yàn)榻Y(jié)果非常明顯。實(shí)話說(shuō)，哈里森夫人
畫(huà)的鐘面圖也反映了一種我有時(shí)不便說(shuō)明的情況，我很難讓病人理解您的
認(rèn)知不再像以前那么正常了。
此外，這張圖還反映出她內(nèi)心的掙扎。
她還給我寫(xiě)字板和鉛筆時(shí)，喃喃說(shuō)道：畫(huà)得不好。她雙手疊放在膝蓋
上，轉(zhuǎn)過(guò)臉去不看我。這位七十一歲的退休美術(shù)老師對(duì)自己的畫(huà)作感到無(wú)地
自容，畫(huà)上滿是稀奇古怪的線條和顛倒錯(cuò)亂的數(shù)字。
1981 年，散文家、醫(yī)生、美國(guó)國(guó)家圖書(shū)獎(jiǎng)得主劉易斯·托馬斯在大眾科
學(xué)雜志《發(fā)現(xiàn)》(Discover) 上發(fā)表《癡呆癥問(wèn)題》一文。1 作為癌癥研究領(lǐng)域
的杰出貢獻(xiàn)者，托馬斯在文章開(kāi)頭就向美國(guó)公眾提出告誡：千萬(wàn)別讓政府插
手他們這些科研人員的工作。這位威望素著、成就卓越的科學(xué)家在發(fā)表文章
時(shí)年當(dāng)六十八歲，當(dāng)過(guò)紐約大學(xué)醫(yī)學(xué)院和耶魯大學(xué)醫(yī)學(xué)院的院長(zhǎng)，而后受聘
為斯隆 凱特琳紀(jì)念癌癥中心主任。托馬斯堅(jiān)信，要找到癌癥等常見(jiàn)重癥頑疾的治療方法，遵循非靶向規(guī)則才是正道。
他說(shuō)的非靶向是指按照科學(xué)家而非政客確定的步調(diào)來(lái)研究正常的生
物過(guò)程。他摒棄一些政客的做法，反對(duì)他們要求科學(xué)家對(duì)疾病采取打一槍
換一炮式的攻克方法。他將這種方法戲稱為每月犯病型綜合征。
美國(guó)國(guó)會(huì)對(duì)他的觀點(diǎn)表示贊同，開(kāi)始放手讓科學(xué)家來(lái)決定需要多少研究
經(jīng)費(fèi)，如何以最佳方式利用這些經(jīng)費(fèi)。如此一來(lái)，面對(duì)選民接連不斷的哀嘆，
國(guó)會(huì)無(wú)須再通過(guò)艱難的政治決策來(lái)滿足他們對(duì)飛躍式疾病治愈方案的訴求。
不過(guò)，托馬斯也在他的文章中提出了需要政府干預(yù)的例外情況。他呼吁：
有一種疾病是需要我們給予特殊關(guān)注和高度重視的，它的持續(xù)時(shí)間不是按月
算，而是會(huì)蔓延一整個(gè)世紀(jì)。隨著社會(huì)老齡化趨勢(shì)的發(fā)展，受一種腦病影響
的人會(huì)越來(lái)越多，它就是我們現(xiàn)在所說(shuō)的老年癡呆癥。這種疾病的一大分
支是阿爾茨海默病，在五十歲以上群體中的影響人數(shù)超過(guò) 500 000，其中大部
分患者在七八十歲。美國(guó)療養(yǎng)院的床位多半為阿爾茨海默病患者提供，目前
治療成本已超過(guò) 100 億美元，預(yù)計(jì)在未來(lái)幾年內(nèi)將上升到至少 400 億美元。
他總結(jié)道：考慮到阿爾茨海默病對(duì)患者乃至其親友帶來(lái)的惡劣影響和沉
痛打擊，這種疾病可以說(shuō)是所有疾病中十分嚴(yán)重的一種。
托馬斯提出這一點(diǎn)時(shí)正是新時(shí)代即將到來(lái)的時(shí)候。就在五年前，神經(jīng)學(xué)
家羅伯特·卡茨曼在《神經(jīng)病學(xué)文獻(xiàn)》[Archives of Neurology，現(xiàn)稱《美國(guó)醫(yī)
學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)雜志》（JAMA Neurology）] 上的一篇短文中提出了一種新的疾病。
醫(yī)學(xué)和社會(huì)都應(yīng)該舍棄衰老癥這個(gè)概念，代之以阿爾茨海默病。2 他在美國(guó)鄭
重地指出：這種疾病很常見(jiàn)，可謂是頭號(hào)殺手。
卡茨曼的《阿爾茨海默病的流行率和惡性程度》是一個(gè)行動(dòng)呼吁。他認(rèn)
為，不應(yīng)將患有癡呆癥的老年人看作是衰老的受害者，不能將其視作正常衰
老的極端和不幸，而應(yīng)將他們當(dāng)作患者來(lái)看待。因此，我們不能再簡(jiǎn)單地讓
他們待在家里。他們需要的是能夠做出準(zhǔn)確診斷、給予他們治療并最終治愈
他們的醫(yī)生和研究人員。這一觀點(diǎn)在美國(guó)得到了回應(yīng)。
1979 年 12 月 4 日，七個(gè)絕望但堅(jiān)定的家庭在芝加哥奧黑爾機(jī)場(chǎng)希爾頓酒
店碰面，討論并最終組建了一個(gè)全國(guó)性的阿爾茨海默病患者倡導(dǎo)與自助小組，
即后來(lái)的阿爾茨海默病協(xié)會(huì)。他們努力倡導(dǎo)深入開(kāi)展阿爾茨海默病的照護(hù)和
研究，避免其他家庭像他們一樣深受其害。此舉帶來(lái)了很多變化。
美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院新成立了國(guó)家老齡化研究所，該機(jī)構(gòu)的研究預(yù)算中
有一半都用于阿爾茨海默病的研究。美國(guó)國(guó)會(huì)也舉行了多次聽(tīng)證會(huì)，并授權(quán)
為全國(guó)各地的阿爾茨海默病研究中心提供資金。到 1988 年，該協(xié)會(huì)與美國(guó)退
休人員協(xié)會(huì)（AARP）以及其他倡導(dǎo)團(tuán)隊(duì)一起，代表數(shù)百萬(wàn)個(gè)因在家中或療養(yǎng)
院照顧阿爾茨海默病患者的巨大開(kāi)支而瀕臨破產(chǎn)的家庭開(kāi)展了各種運(yùn)動(dòng)。他
們說(shuō)服共和黨和民主黨的總統(tǒng)候選人簽署了按照醫(yī)療保險(xiǎn)設(shè)計(jì)的全國(guó)性長(zhǎng)期
照護(hù)社會(huì)保險(xiǎn)計(jì)劃。1993 年，美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）批準(zhǔn)了首款
阿爾茨海默病治療藥物。
這意味著黑暗時(shí)代即將結(jié)束。
在卡茨曼行動(dòng)呼吁大約三十五年后，國(guó)會(huì)要求成立一個(gè)兩黨研究組，評(píng)
估美國(guó)在抗擊阿爾茨海默病方面的進(jìn)展。2009 年的報(bào)告《國(guó)家阿爾茨海默病
戰(zhàn)略計(jì)劃：阿爾茨海默病研究組報(bào)告》對(duì)美國(guó)在這方面非常糟糕的進(jìn)展進(jìn)行
了毫無(wú)保留、堪稱世界末日般的評(píng)估，痛批了整個(gè)國(guó)家的研究工作和醫(yī)療保
健系統(tǒng) 3
。
報(bào)告開(kāi)頭提到：阿爾茨海默病已給我們的國(guó)家?guī)��?lái)了諸多嚴(yán)重且日益嚴(yán)
峻的挑戰(zhàn)。1000 萬(wàn)名照護(hù)者為 500 萬(wàn)例患者提供了 940 億小時(shí)的照護(hù)，照護(hù)
開(kāi)支每年高達(dá) 1000 億美元，這些數(shù)據(jù)是托馬斯在 1981 年發(fā)表文章中所提及數(shù)
據(jù)的數(shù)倍。報(bào)告中危機(jī)一詞被提及多達(dá)二十四次。
在阿爾茨海默病研究組發(fā)布這份報(bào)告時(shí)，我是一名醫(yī)生和研究人員。我
的研究重點(diǎn)便是阿爾茨海默病，主要研究照護(hù)、倫理和政策交叉領(lǐng)域的問(wèn)題。該項(xiàng)工作致力于改善癡呆癥患者的尊嚴(yán)以及對(duì)他們?nèi)烁竦淖鹬亍Ｎ覀兺ㄟ^(guò)研
究制定了評(píng)估患者做風(fēng)險(xiǎn)決策能力的方法，以及保護(hù)長(zhǎng)期照護(hù)機(jī)構(gòu)從業(yè)人員
投票權(quán)的政策。每周的星期五，我會(huì)在賓夕法尼亞記憶研究中心診斷和治療
患者。
這份報(bào)告說(shuō)的很中肯，對(duì)此我非常確定，阿爾茨海默病就是一場(chǎng)危機(jī)。
哈里森一家只是又一個(gè)犧牲品。
后來(lái)，我看到我們國(guó)家成立了最先進(jìn)的癌癥與心血管中心，我的同行在
那里為患者開(kāi)展準(zhǔn)確的診斷測(cè)試和非常有效的治療。另一方面，我仍在研究
診斷評(píng)估，自阿爾茨海默醫(yī)生及其同事在 20 世紀(jì)前二十年開(kāi)創(chuàng)了評(píng)估方法后，
這方面幾乎毫無(wú)進(jìn)展。
為了讓妻子得到診斷和照護(hù)，哈里森先生努力付出的故事太典型了。除
了她的內(nèi)科醫(yī)生，他們還求助過(guò)神經(jīng)科醫(yī)生，這位神經(jīng)科醫(yī)生提到了癡呆癥，
但從未提過(guò)阿爾茨海默病，然后將重點(diǎn)放在治療記憶問(wèn)題的藥物上，并計(jì)
劃在一年內(nèi)隨訪。
結(jié)果令哈里森一家非常沮喪，我也很沮喪。我們的新患者就診名額幾個(gè)
月前就預(yù)約一空。我和這位神經(jīng)科醫(yī)生開(kāi)的藥基本無(wú)效。能夠?yàn)楣�里森一�?br />提供幫助的治療，包括社會(huì)、環(huán)境和心理干預(yù)，是無(wú)法通過(guò)醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷的，
即便可以報(bào)銷，條件也是可望而不可即。
從托馬斯博士的文章發(fā)表到哈里森夫婦拜訪我，時(shí)間已經(jīng)過(guò)去了二十八
年，為何什么都沒(méi)有真正改變？為什么我們這個(gè)最富有、最強(qiáng)大的國(guó)家，這
個(gè)敢闖敢拼的國(guó)度，沒(méi)有聽(tīng)取羅伯特·卡茨曼、劉易斯·托馬斯和那七個(gè)家
庭等革命者的意見(jiàn)？
這些問(wèn)題的答案，本書(shū)將為您一一揭曉。這是一個(gè)關(guān)于阿爾茨海默病從
一種罕見(jiàn)病到普遍性疾病，再到成為危機(jī)的故事。到 20 世紀(jì)中葉，在兩次
世界大戰(zhàn)之后，關(guān)于阿爾茨海默病的大部分故事跨越大西洋，從德國(guó)到了美國(guó)。因此，接下來(lái)的內(nèi)容似乎只是一名美國(guó)作者對(duì)一個(gè)美國(guó)問(wèn)題的看法。像
阿爾茨海默病這樣一種包羅萬(wàn)象的疾病，我們的故事必須聚焦在單個(gè)國(guó)家的
響應(yīng)上。
這種聚焦是國(guó)家層面的，但危機(jī)卻是國(guó)際性的。來(lái)自其他國(guó)家的讀者會(huì)
認(rèn)識(shí)到，他們國(guó)家在對(duì)阿爾茨海默病的響應(yīng)方面所體現(xiàn)的不平衡與美國(guó)有很
多相似之處。毫無(wú)疑問(wèn)，他們肯定也會(huì)對(duì)像哈里森一家這類群體的困境表示
理解和同情。
第一部分解釋了阿爾茨海默病定義的演變，以及在將這種復(fù)雜而又微妙
的診斷傳達(dá)給患者及其家人和醫(yī)療保健系統(tǒng)方面所面臨的種種難題。第二部
分回顧了 20 世紀(jì)阿爾茨海默病方面的進(jìn)展，展現(xiàn)了這種疾病如何在科學(xué)醫(yī)學(xué)
與政治文化碰撞之下演變成悲劇先是被隱藏、得不到治療，然后在被定
義為普遍性疾病后，得不到充分診斷，被患者及其家人所忽視。第三部分介
紹了解決這一危機(jī)的機(jī)會(huì)�？茖W(xué)的進(jìn)步讓我們有機(jī)會(huì)從醫(yī)生辦公室、家庭和
社區(qū)，以及醫(yī)院和療養(yǎng)院等方面改善患者照護(hù)。在患者病情演變?yōu)榘V呆之前
及早診斷和治療的能力也取得了驚人的進(jìn)步。問(wèn)題不在于科學(xué)。第四部分解
釋了我們必須做什么，以及為什么要這么做。
阿爾茨海默病的影響始于個(gè)人，就像哈里森太太這樣的患者。很快，它
的影響會(huì)蔓延到其他人，就像她的丈夫和他們的女兒她從全職轉(zhuǎn)為兼職，
幫助父親照顧她的母親整整五年。數(shù)百萬(wàn)的患者和照護(hù)者共同經(jīng)歷身體、心
理、經(jīng)濟(jì)、道德上的痛苦。這背后體現(xiàn)的是一個(gè)人道主義問(wèn)題。要解決這個(gè)
問(wèn)題，更好的醫(yī)療保健服務(wù)并不足夠，唯有從文化、公民和社會(huì)制度等多個(gè)
方面著手，才能克服這場(chǎng)危機(jī)。