如果說(shuō)在大多數(shù)人的理解中，罹患精神障礙是一場(chǎng)歷劫，那么我相信這場(chǎng)“劫”的受害者絕對(duì)不止步于患者。患者的家人或者“照料者”也早在患者發(fā)病時(shí)起，就與患者共同經(jīng)歷著這一歷程，只是他們一直生活在患者身后這一"隱秘角落",我們沒(méi)有很好地聽(tīng)到他們的“聲音”。
我國(guó)各類(lèi)重性精神障礙的患病率近1%。大部分患者都是與照料者共同生活，且需要長(zhǎng)期甚至終身的治療和支持，因此每一位照料者都要承擔(dān)相當(dāng)大的照護(hù)負(fù)荷，可能是來(lái)自生理、生活或經(jīng)濟(jì)上的，也可能是心理上的，而且隨著患者病情的變化，照料者也一直游走在起伏不定的狀態(tài)中。漫長(zhǎng)的照護(hù)本質(zhì)上是一場(chǎng)對(duì)個(gè)人和家庭馬拉松式的“耗竭”,正常的工作、生活、娛樂(lè)休閑都會(huì)被迫放棄，甚至連患者的抱怨、對(duì)抗及其所遭受的歧視、排斥也會(huì)蔓延到他們身上。
回歸現(xiàn)實(shí)，真實(shí)的世界里也不是只有一位本書(shū)提及的人到老年、兒子變“怪”的“陸阿姨”。一群群"陸阿姨"們的種種困擾，不僅僅是“家事”,更是“社會(huì)之事”。"陸阿姨"也不僅僅是書(shū)本中的人物，她可能就是我們的鄰居、同事、朋友、親戚，甚至我們自己。盡管有些“陸阿姨”把這種狀態(tài)和處境視為命中注定和天然職責(zé)，但是他們的心理健康水平、疾病照料能力直接關(guān)乎著家庭能否正常維系、關(guān)乎著社會(huì)能否良性運(yùn)行。因此，他們應(yīng)當(dāng)被關(guān)注、被傾聽(tīng)、被理解，應(yīng)當(dāng)?shù)玫礁�加系統(tǒng)、專(zhuān)業(yè)的外部力量支持來(lái)緩解這種“耗竭”。
位于宛平南路600號(hào)的上海市精神衛(wèi)生中心，一直被視為上海市民的“心靈家園”,在抗擊新冠疫情、處置重大危機(jī)事件、守護(hù)重點(diǎn)人群及疏導(dǎo)公眾心理壓力上努力前行。我們也一直鼓勵(lì)、支持業(yè)內(nèi)業(yè)外的人士從小事做起，尋找并看見(jiàn)這些“隱秘”的照料者，給他們力所能及的支持，讓他們獲得接納、認(rèn)可，得到一定程度上的喘息。而公眾，則可以在關(guān)注、傾聽(tīng)、理解中，陪伴他們度過(guò)這種“耗竭”,自身也從中獲得掌控精神世界的能力。
本書(shū)的編委都是來(lái)自本領(lǐng)域資深的精神科醫(yī)生、公衛(wèi)醫(yī)生及社會(huì)工作者。書(shū)中分別針對(duì)“陸阿姨”在疾病知識(shí)、藥物管理、心理關(guān)懷、生活照料、社交溝通、風(fēng)險(xiǎn)應(yīng)對(duì)及政策資源等方面的困擾，逐一有效回應(yīng)，與其開(kāi)展多元支持性的正向互動(dòng)，具有較強(qiáng)的實(shí)操性。
我們深知：照料患者從來(lái)都不是一件易事，照料精神障礙患者尤甚，它既是專(zhuān)業(yè)的，也是藝術(shù)的。
我們深信：只有照料者獲得力量，得到成長(zhǎng)，患者才能得到正向的康復(fù)氛圍，這個(gè)家庭才能更加有力量，并有希望堅(jiān)定地迎向陽(yáng)光。
我們堅(jiān)信：這種力量來(lái)自你、我、他。
謝斌
2023年7月