呼吸系統(tǒng)疾病常見(jiàn)、多發(fā)、危害重大。呼吸系統(tǒng)疾病可分為感染性疾病、腫瘤性疾病、慢性氣道疾病和肺疾病等，細(xì)分可達(dá)數(shù)百種。臨床上常見(jiàn)的肺炎、肺癌、肺結(jié)核、慢阻肺、肺心病等呼吸系統(tǒng)疾病的總死亡率占所有疾病全因死亡率的首位。其患病人數(shù)眾多，社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，是嚴(yán)重危害人們身體健康的重要疾病。近年頻發(fā)的突發(fā)性呼吸系統(tǒng)傳染性疾病如新型冠狀病毒、嚴(yán)重急性呼吸綜合征（SARS）冠狀病毒、中東呼吸綜合征冠狀病毒、流行性感冒病毒、禽流感病毒等所致呼吸系統(tǒng)感染，深刻影響著國(guó)計(jì)民生和社會(huì)安定。隨著吸煙等遠(yuǎn)期危害效應(yīng)的持續(xù)影響，空氣污染加重、人口老齡化、生活環(huán)境的變遷等，未來(lái)慢阻肺患病率和檢出率可能更高。因此，我國(guó)呼吸系統(tǒng)疾病的防治工作任重道遠(yuǎn)。
在《十三五衛(wèi)生與健康規(guī)劃》（國(guó)發(fā)〔2016〕77號(hào)）、《健康中國(guó) 2030規(guī)劃綱要》（中共中央、國(guó)務(wù)院2016年印發(fā)）、《中國(guó)防治慢性病中長(zhǎng)期規(guī)劃（20172025年）》（國(guó)辦發(fā)〔2017〕12號(hào)）、《國(guó)務(wù)院關(guān)于實(shí)施健康中國(guó)行動(dòng)的意見(jiàn)》（國(guó)發(fā)〔2019〕13號(hào)），以及《推進(jìn)實(shí)施健康中國(guó)行動(dòng) 2020年工作計(jì)劃》（國(guó)健推委辦發(fā)〔2020〕1號(hào)）等國(guó)家政策和頂層設(shè)計(jì)中均將慢性呼吸系統(tǒng)疾病的防控列入重點(diǎn)攻堅(jiān)對(duì)象。
由于過(guò)去臨床側(cè)重于對(duì)疾病的診治防控，但對(duì)健康管理的認(rèn)識(shí)尚有欠缺，臨床大數(shù)據(jù)及生物資源信息等的整合和有效分析是醫(yī)療衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)整體發(fā)展的重要短板。特別是不同區(qū)域及不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)間數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)不一，缺乏數(shù)據(jù)的互聯(lián)互通，信息孤島現(xiàn)象嚴(yán)重。同時(shí)，臨床診療數(shù)據(jù)整合、轉(zhuǎn)化的大數(shù)據(jù)平臺(tái)欠缺，臨床資源沒(méi)有得到有效的規(guī)范化管理，無(wú)法進(jìn)行深層次的挖掘分析，導(dǎo)致對(duì)疾病臨床表型等認(rèn)識(shí)和評(píng)估的差異，進(jìn)一步影響研究成果的產(chǎn)出和臨床轉(zhuǎn)化。標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化的呼吸系統(tǒng)疾病數(shù)據(jù)集是臨床信息采集和建立呼吸系統(tǒng)疾病大數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)，也是各臨床研究及國(guó)際多中心有效交流、合作的基礎(chǔ)。我國(guó)目前已有關(guān)于醫(yī)療衛(wèi)生信息的數(shù)據(jù)編碼規(guī)則和指引，但缺少較為詳盡的臨床各專(zhuān)科疾病相關(guān)數(shù)據(jù)集，這不利于構(gòu)建專(zhuān)科的信息化大數(shù)據(jù)管理平臺(tái)。
有鑒于此，由國(guó)家呼吸系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心（廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院、國(guó)家呼吸醫(yī)學(xué)中心）牽頭，參照臨床數(shù)據(jù)交換標(biāo)準(zhǔn)協(xié)會(huì)（Clinical Data Interchange Standards Consortium，CDISC）標(biāo)準(zhǔn)、《中國(guó)公共衛(wèi)生信息分類(lèi)與基本數(shù)據(jù)集》、《衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)元值域代碼》、《電子病歷基本數(shù)據(jù)集》、《衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)元目錄》、《電子病歷共享文檔規(guī)范》、《病歷書(shū)寫(xiě)基本規(guī)范（試行）》等國(guó)內(nèi)外信息標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)合相關(guān)臨床診治指南、專(zhuān)家共識(shí)及呼吸系統(tǒng)疾病的術(shù)語(yǔ)規(guī)范，并整合了覆蓋全國(guó)的 60家臨床醫(yī)學(xué)研究中心、分中心及中心各網(wǎng)絡(luò)單位的意見(jiàn)建議，于 2019年編寫(xiě)出版了我國(guó)首部呼吸系統(tǒng)疾病的標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集《慢性阻塞性肺疾病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集》，共收錄了977個(gè)數(shù)據(jù)元，包括健康相關(guān)通用數(shù)據(jù)元及慢性阻塞性肺疾病相關(guān)的專(zhuān)病數(shù)據(jù)元。2021年完成的 《呼吸系統(tǒng)疾病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集Ⅱ》，繼續(xù)拓展支氣管哮喘、支氣管擴(kuò)張、肺部感染、肺血管疾病等呼吸系統(tǒng)疾病的標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集，共收錄939個(gè)專(zhuān)病相關(guān)數(shù)據(jù)元，以進(jìn)一步規(guī)范和促進(jìn)呼吸系統(tǒng)疾病的大數(shù)據(jù)分析研究工作。在此基礎(chǔ)上，我們進(jìn)一步拓展其他呼吸系統(tǒng)疾病，編撰了本書(shū)《呼吸系統(tǒng)疾病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集Ⅲ》，內(nèi)容包括呼吸系統(tǒng)腫瘤、睡眠呼吸暫停綜合征、胸膜疾病、煙草依賴(lài)、嬰幼兒喘息、治療相關(guān)疾病、咯血，共收錄了1 231個(gè)專(zhuān)病相關(guān)數(shù)據(jù)元，數(shù)據(jù)元的編排序號(hào)在《呼吸系統(tǒng)疾病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集Ⅱ》的基礎(chǔ)上進(jìn)行了延續(xù)，從1917開(kāi)始。此套呼吸系統(tǒng)疾病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集的出版將覆蓋絕大部分的呼吸系統(tǒng)疾病，為呼吸大數(shù)據(jù)及人工智能的開(kāi)發(fā)和應(yīng)用奠定基礎(chǔ)。
依據(jù)數(shù)據(jù)對(duì)臨床診治記錄及研究的重要性、必要性及臨床使用的可行性，數(shù)據(jù)元分為三個(gè)不同等級(jí)：
1. 核心數(shù)據(jù)元　是建立呼吸系統(tǒng)疾病大數(shù)據(jù)所必須包含的內(nèi)容，涉及人口學(xué)信息、主要癥狀及臨床體征、健康危險(xiǎn)因素、臨床醫(yī)學(xué)診斷、嚴(yán)重程度評(píng)估、急性加重評(píng)估、主要治療措施及療效隨訪、臨床診治指南或?qū)＜夜沧R(shí)推薦的其他主要信息，以及相應(yīng)治療、管理措施和病情變化趨勢(shì)等。
2. 補(bǔ)充數(shù)據(jù)元　重要性?xún)H次于核心數(shù)據(jù)元，是對(duì)核心數(shù)據(jù)的重要補(bǔ)充，包括重要的共患病、輔助診斷的檢查檢驗(yàn)、評(píng)估或質(zhì)控需要增加的數(shù)據(jù)或各種量表（如生活質(zhì)量評(píng)分等），以及其他的輔助治療措施。
3. 探索數(shù)據(jù)元　或稱(chēng)拓展研究數(shù)據(jù)元，其內(nèi)容范圍更為廣泛，可根據(jù)研究者的研究目的自行選擇是否納入，如各種生物學(xué)樣本資源（痰液、唾液、尿液、血清、血漿、血細(xì)胞、肺組織等）、基因組學(xué)、代謝組學(xué)、蛋白質(zhì)組學(xué)、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)、各項(xiàng)生理-心理-社會(huì)評(píng)估及研究者根據(jù)各種研究需要自定義的數(shù)據(jù)元等，以便進(jìn)一步開(kāi)展呼吸系統(tǒng)疾病的分型﹑分子標(biāo)志物篩選﹑疾病早期診斷﹑藥物基因組學(xué)﹑個(gè)體化治療等方面的臨床研究，篩選呼吸系統(tǒng)疾病的相關(guān)易感基因﹑生物標(biāo)志物及特征性的影像學(xué)改變，創(chuàng)新呼吸系統(tǒng)疾病的臨床診療技術(shù)，為針對(duì)性的呼吸系統(tǒng)疾病拓展性研究提供基礎(chǔ)保障，建立符合我國(guó)國(guó)情的規(guī)范化診療模式。
由于編者水平有限，并且呼吸系統(tǒng)疾病的診治技術(shù)、方法以及數(shù)據(jù)元的標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)也在不斷推陳出新，書(shū)中難免存在一些不足之處。敬請(qǐng)各位同道及讀者不吝賜教，以便在今后的修訂中加以完善。
鄭勁平 簡(jiǎn)文華
簡(jiǎn)文華國(guó)家呼吸醫(yī)學(xué)中心　呼吸疾病國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室
國(guó)家呼吸系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心
廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院
廣州呼吸健康研究院
2022年12月于廣州