系統(tǒng)性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus，SLE) 是一種慢性、高致死性的自身免疫性疾病。臨床上常存在多系統(tǒng)受累表現(xiàn)�；颊哐逯写嬖诖罅靠贵w，免疫復(fù)合物沉積在小血管，引起血管炎的病理?yè)p害導(dǎo)致多器官功能受損。系統(tǒng)性紅斑狼瘡以女性多見(jiàn)，占90%，常為20~40歲的育齡期的婦女。該書(shū)重點(diǎn)介紹了系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病情況、病因、臨床表現(xiàn)、診斷和鑒別診斷、治療、預(yù)防保健等知識(shí)。是病人及其家屬、臨床醫(yī)師、醫(yī)學(xué)生叁者閱讀的重要參考資料。
序言/PREFACE
隨著我國(guó)社會(huì)經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展，人們對(duì)自身身心健康的關(guān)注已達(dá)到前所未有的水平；同時(shí)全民健康素養(yǎng)日益提升，很多患者和家屬渴望了解和學(xué)習(xí)更多所患疾病的相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí)，渴望了解相關(guān)疾病領(lǐng)域的進(jìn)展，尤其是治療進(jìn)展。目前公眾獲取醫(yī)學(xué)知識(shí)的渠道雖然很多，但質(zhì)量參差不齊，而且對(duì)于大多數(shù)公眾而言，具有權(quán)威性的專(zhuān)業(yè)醫(yī)學(xué)書(shū)籍和臨床實(shí)踐指南中，臨床專(zhuān)業(yè)用語(yǔ)過(guò)于艱深晦澀，使很多患者難以找到既能解答自己關(guān)心的問(wèn)題又適合自己理解水平的指導(dǎo)性書(shū)籍。
針對(duì)患者的健康教育手冊(cè)可為患者獲取專(zhuān)業(yè)醫(yī)學(xué)知識(shí)架起一座橋梁，健康教育手冊(cè)是在循證醫(yī)學(xué)理念的指導(dǎo)下，從患者的角度出發(fā)，基于臨床實(shí)踐中患者關(guān)心的、經(jīng)常問(wèn)到的健康問(wèn)題，以患者關(guān)注的問(wèn)題為中心，以臨床指南為基礎(chǔ)編纂的、適合患者使用的指引性文件。2000年以后，各種疾病的患者教育手冊(cè)越來(lái)越多，風(fēng)格更為多元，語(yǔ)言也更有趣、通俗易懂。患者教育手冊(cè)可以提高患者對(duì)于疾病的預(yù)防、診療、康復(fù)知識(shí)的掌握程度，有利于患者和家屬與醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行有效溝通，從而更好地進(jìn)行治療決策，改善患者的生存質(zhì)量。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡已經(jīng)成為我國(guó)常見(jiàn)的慢性自身免疫性疾病，初步估計(jì)我國(guó)有超過(guò)100萬(wàn)的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者。早在1991年就有研究顯示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者通過(guò)閱讀患者教育手冊(cè)可以提高對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)。為了使廣大系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者能對(duì)疾病和疾病的治療、日常生活管理有所了解，國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心（NCRC-DID）編纂了這本患者教育手冊(cè)，旨在向我國(guó)的廣大系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者介紹疾病與藥物相關(guān)知識(shí)以及日常生活指導(dǎo)，增加患者對(duì)疾病治療的信心，從而取得更好的治療效果，從根本上提高我國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生活質(zhì)量和長(zhǎng)期預(yù)后。
曾小峰
國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任
北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任
2022年4月于北京
目 錄
CONTENTS
第1章系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種什么樣的疾病？ 1
1.為什么說(shuō)系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種免疫性疾病？ 3
2.有多少人和我一樣患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡？ 4
3.系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)影響我的壽命嗎？ 4
4.系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)對(duì)生活帶來(lái)哪些影響？ 5
5.兒童也會(huì)得系統(tǒng)性紅斑狼瘡嗎？ 6
6.有多少兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者？ 7
7.系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)對(duì)兒童產(chǎn)生什么影響？ 7
第2章我為什么會(huì)得系統(tǒng)性紅斑狼瘡？ 9
1.系統(tǒng)性紅斑狼瘡是怎么引起的？ 11
2.系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)遺傳給后代嗎？ 12
3.哪些環(huán)境因素與系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病有關(guān)？ 13
4.哪些因素會(huì)誘發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡或使系統(tǒng)性
紅斑狼瘡的病情加重？ 15
5.為什么女性更容易得系統(tǒng)性紅斑狼瘡？ 15
第3章系統(tǒng)性紅斑狼瘡是怎么發(fā)生的？ 17
1.人體的免疫系統(tǒng)是怎么工作的？ 19
2.免疫系統(tǒng)是由哪幾部分組成的？ 20
3.什么是天然免疫系統(tǒng)？ 20
4.什么是獲得免疫系統(tǒng)？ 21
5.什么是免疫耐受？ 22
6.系統(tǒng)性紅斑狼瘡是怎么發(fā)生的？ 23
第4章系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)引起哪些癥狀？ 27
1.系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)引起哪些全身癥狀？ 29
2.系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)引起哪些皮膚和黏膜癥狀？ 29
3.系統(tǒng)性紅斑狼瘡的皮疹有哪些特點(diǎn)？ 31
4.系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)引起哪些肌肉關(guān)節(jié)癥狀？ 31
5.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)腎臟病變時(shí)，會(huì)
出現(xiàn)哪些癥狀？ 32
6.系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)引起哪些肺部癥狀？ 33
7.系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)引起哪些心血管系統(tǒng)癥狀？ 34
8.系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)引起哪些神經(jīng)系統(tǒng)癥狀？ 35
9.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者會(huì)出現(xiàn)哪些消化系統(tǒng)癥狀？ 35
10.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者會(huì)出現(xiàn)哪些眼部癥狀？ 37
11.系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)引起哪些血液系統(tǒng)癥狀？ 37
12.系統(tǒng)性紅斑狼瘡還會(huì)引起哪些其他癥狀？ 38
13.系統(tǒng)性紅斑狼瘡對(duì)生育有什么影響？ 38
第5章醫(yī)生是如何診斷系統(tǒng)性紅斑狼瘡的？ 41
1.醫(yī)生是怎么診斷系統(tǒng)性紅斑狼瘡的？ 43
2.系統(tǒng)性紅斑狼瘡需要和哪些疾病鑒別？ 43
3.如何做到系統(tǒng)性紅斑狼瘡的早期診斷？ 44
第6章系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)引起哪些化驗(yàn)和檢查異常？ 45
1.系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)引起哪些血常規(guī)檢查項(xiàng)目異常？ 47
2.狼瘡腎炎患者會(huì)出現(xiàn)哪些尿液檢查結(jié)果異常？ 48
3.系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)出現(xiàn)哪些自身抗體？ 49
4.抗核抗體譜都包括哪些抗體？ 50
5.抗磷脂抗體和系統(tǒng)性紅斑狼瘡之間有什么關(guān)系？ 51
6.為什么說(shuō)檢測(cè)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者血液中的
補(bǔ)體水平很重要？ 51
7.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者還需要做哪些血液檢查？ 52
8.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者需要做哪些影像檢查？ 52
9.我自己能看懂化驗(yàn)單嗎? 53
第7章如何治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡？ 55
1.系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療原則和目的是什么？ 57
2.治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的藥物有哪些？ 59
3.為什么說(shuō)激素是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的重要藥物？ 59
4.激素都有哪些作用？ 60
5.所有的激素藥物都一樣嗎？ 60
6.如何合理使用激素？ 61
7.激素主要都有哪些不良反應(yīng)？ 62
8.羥氯喹是一種什么樣的藥物？ 64
9.羥氯喹有哪些副作用？ 65
10.什么是免疫抑制劑？ 66
11.在什么情況下醫(yī)生會(huì)給您使用傳統(tǒng)免疫抑制劑？ 66
12.治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的傳統(tǒng)免疫抑制劑有哪些？ 67
13.傳統(tǒng)免疫抑制劑有哪些副作用？ 70
14.什么是生物制劑？ 73
15.治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的生物制劑有哪些？ 74
16.在什么情況下可以使用生物制劑來(lái)治療系統(tǒng)性
紅斑狼瘡？ 75
17.生物制劑有哪些不良反應(yīng)？ 75
18.還有哪些生物制劑可以用來(lái)治療系統(tǒng)性紅斑
狼瘡？ 75
19.哪些中藥能用來(lái)治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡？ 76
20.哪些情況下可以使用中藥？ 77
21.中藥會(huì)有哪些副作用？ 78
第8章我應(yīng)該如何配合醫(yī)生治療？ 79
1.為什么說(shuō)配合醫(yī)生治療才能達(dá)到好的治療效果？ 81
2.您應(yīng)該如何配合醫(yī)生來(lái)進(jìn)行治療？ 83
3.為什么定期看醫(yī)生、隨訪很重要？ 83
4.看醫(yī)生前我需要做什么準(zhǔn)備？ 85
5.您在復(fù)查時(shí)，應(yīng)該如何與醫(yī)生溝通？ 86
6.我多久需要看一次醫(yī)生？ 88
7.每次復(fù)查需要做哪些檢查項(xiàng)目？ 89
8.出現(xiàn)哪些情況，我需要立刻去看醫(yī)生？ 90
9.我能自己調(diào)整治療藥物嗎？ 90
第9章系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)該如何管理好自己
的生活？ 93
1.在生活中應(yīng)該如何做才能避免疾病復(fù)發(fā)？ 95
2.在飲食方面需要注意什么？ 95
3.應(yīng)該怎么運(yùn)動(dòng)來(lái)增強(qiáng)體質(zhì)、改善生活質(zhì)量？ 96
4.吃了激素后身體長(zhǎng)胖了，如何通過(guò)飲食調(diào)整來(lái)
控制體重？ 97
5.激素引起的失眠，應(yīng)該如何改善？ 98
6.我情緒很低落，還很焦慮，應(yīng)該怎么辦？ 99
7.應(yīng)該如何選擇化妝品以及防曬用品？ 101
8.臉上長(zhǎng)了很多痤瘡，怎么辦？ 102
9.我能染發(fā)、紋眉嗎？ 103
10.我能使用化妝品嗎？ 103
11.在出去旅游的時(shí)候需要注意什么？ 103
12.如何在日常生活中防止發(fā)生感染？ 104
13.我能接種疫苗嗎？ 106
14.患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡的兒童在日常生活中
需要注意哪些問(wèn)題？ 108
15.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒在學(xué)校需要注意哪些
問(wèn)題？ 109
16.孩子得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，作為父母應(yīng)該
注意什么？ 110
第10章系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)引起哪些慢性�。� 113
1.得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡以后，我還可能會(huì)得
哪些��？ 115
2.為什么我得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡后會(huì)增加發(fā)生
糖尿病的風(fēng)險(xiǎn)？ 115
3.得了糖尿病應(yīng)該怎么辦？ 116
4.如何防止骨質(zhì)疏松？ 117
5.我應(yīng)該怎么治療骨質(zhì)疏松？ 118
第11章懷孕的系統(tǒng)性紅斑狼瘡病友需要注意
哪些事項(xiàng)？ 121
1.得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，我還能結(jié)婚嗎？ 123
2.得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，我還能懷孕嗎？ 123
3.在懷孕前我應(yīng)該做哪些準(zhǔn)備？ 125
4.在懷孕的過(guò)程中，醫(yī)生會(huì)怎么對(duì)我的病情
進(jìn)行監(jiān)測(cè)？ 126
5.懷孕期間應(yīng)該多長(zhǎng)時(shí)間看一次醫(yī)生？ 127
6.我怎么分娩更好，是剖宮產(chǎn)，還是自然分娩？ 128
7.我能哺乳嗎? 129
8.我得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，會(huì)遺傳給孩子嗎？ 130
9.什么是新生兒狼瘡？ 130
第12章系統(tǒng)性紅斑狼瘡有希望治愈嗎？ 133
1.系統(tǒng)性紅斑狼瘡有可能治愈嗎？ 135
2.國(guó)際上治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的水平如何？ 136
3.國(guó)際上在探索哪些治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的方法？ 136
4.國(guó)內(nèi)的系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療水平如何？ 137
5.我國(guó)在系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療方面都進(jìn)行了
哪些研究？ 138
參考文獻(xiàn) 141
我國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診治規(guī)范建設(shè)中心 143
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