本卷為運(yùn)動員領(lǐng)袖卷,采訪了15位特奧運(yùn)動會的運(yùn)動員及其家庭, 每個(gè)家庭的口述史包括訪談和觀察兩部分。訪談一般為25篇,分別是對家長、老師、智障人士本人的訪談。觀察是對智障人士某天的工作或者學(xué)習(xí)活動的觀察記錄,以表格的形式體現(xiàn)。訪談問題多集中于智障人士的病因、入學(xué)、參與特奧運(yùn)動史、成為特奧運(yùn)動領(lǐng)袖等。書稿中我們也可以感受到世界上無私的父母之愛,和他們對于生命負(fù)責(zé)的決心和勇于承擔(dān)責(zé)任的態(tài)度,他們沒有怨天尤人,而是盡已之努力讓這些孩子可以積極的融入社會,不與社會脫節(jié),并掌握一技之長,努力實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值。
習(xí)近平總書記說:特奧運(yùn)動是人類的互助活動,體現(xiàn)了人類的真善美。每一個(gè)生命都是平等的,對殘疾人、弱勢群體的態(tài)度,反映了一個(gè)國家的文明程度和國民素質(zhì)。
當(dāng)智障家庭以樸實(shí)無華的方式,向社會講述自己的掙扎與奮斗、悲傷與歡笑,必將讓更多民眾對智障人士的生活感同身受,推動社會和智障人群的交流與互助。我們生活在同一個(gè)地球,相濡以沫,共建家園。希望特奧口述史叢書能促進(jìn)人們相互理解,成為彼此成長的養(yǎng)分和前進(jìn)的動力。
1968年7月20日,首屆世界夏季特殊奧林匹克運(yùn)動會在美國芝加哥舉辦,自此到2019年3月1421日阿拉伯聯(lián)合酋長國阿布扎比夏季特殊奧林匹克運(yùn)動會為止,特奧運(yùn)動會已經(jīng)走過半個(gè)世紀(jì)的春秋,一共舉辦了15屆夏季特奧運(yùn)動會,11屆冬季特奧運(yùn)動會。今天,特奧運(yùn)動會成為了一項(xiàng)全球性運(yùn)動,舉辦地遍布北美、歐洲和亞洲。中國上海市在2007年10月2日11日舉辦了第12屆夏季特奧運(yùn)動會。
初,它只是尤尼斯·肯尼迪·施萊佛(Eunice Kennedy Shriver)女士的義舉?梢哉f,是她的遠(yuǎn)見和對公正的追求使得她的義舉發(fā)展成為全球范圍內(nèi)特殊奧林匹克運(yùn)動。20世紀(jì)50年代和60年代初,施萊佛女士在目睹了智障群體受到不公正和不公平的對待時(shí),決定采取行動幫助他們。為了解決智障兒童缺乏玩耍之地、生活閉塞的問題,她在自家后院為智障兒童舉辦夏令營,并提出:我們的目標(biāo)是了解這些孩子在體育和其他活動中能做什么,而不是想著他們不能做什么。她在關(guān)注智障兒童方面的開拓性工作得到北美地區(qū)有仁愛之心人們的支持,芝加哥市特殊兒童慈善機(jī)構(gòu)(Special Childrens Charities)和麥克修建筑公司(McHugh Construction Company)的合伙人杰克·邁克修(Jack McHugh)成為1968年首屆特奧會的捐款人。為了紀(jì)念特奧運(yùn)動的誕生和所有前驅(qū)者的貢獻(xiàn),2018年至2019年,特奧會在全球各地舉行了50周年慶祝活動。
尤尼斯·肯尼迪·施萊佛在1968年芝加哥首屆國際特殊奧林匹克運(yùn)動會上,把她初的倡議變成行動,提出了特奧口號:讓我贏。如果我贏不了,就讓我勇敢地去嘗試吧。原文為Let me win. But if I cannot win, let me be brave in the attempt.又譯為勇敢嘗試,爭取勝利。贏體現(xiàn)了奧運(yùn)的拼搏精神,嘗試則體現(xiàn)了特奧的運(yùn)動和參與精神。這一精神在特奧會徽標(biāo)中得到很好的詮釋:通過參與游戲和活動,幫助智障兒童發(fā)展運(yùn)動技能和手眼協(xié)調(diào)能力,在運(yùn)動中給所有孩子快樂和幸福;以此為基礎(chǔ),培育運(yùn)動員的社交技能,獲得成長、自信的體驗(yàn),情感和心理上的支持,并建立起自尊;特別是學(xué)習(xí)如何遵守規(guī)則,以適應(yīng)社會需要,實(shí)現(xiàn)融入社會的目標(biāo)。特奧運(yùn)動旨在通過體育、教育和社區(qū)建設(shè)方面的規(guī)劃,解決智障人士面臨的缺乏活動、孤立和不公正待遇的問題,釋放社會的友善和關(guān)愛。可以說,特奧運(yùn)動會超出了體育賽事本身,它推動了不同國家和地區(qū)在解決智障群體的融入方面進(jìn)行變革,以使越來越多的智障人士能夠充分參與社會活動,更多、更好地被社會接納。特奧會有一項(xiàng)特殊規(guī)定,即特奧雖然以國家或地區(qū)作為參賽單位,但運(yùn)動員取得獎牌時(shí),不會像奧林匹克運(yùn)動會或殘疾奧運(yùn)會那樣奏國歌、升國旗,因?yàn)樘貖W會認(rèn)為,國籍在該運(yùn)動會中的地位并不是重要的,重要的是體現(xiàn)和諧、融合、參與。特奧運(yùn)動會的舉辦讓全世界共同行動起來并達(dá)成共識,要使智障群體更高程度地融入社會,需要全社會的愛心、包容和接納,給予障礙人士平等參與社會的權(quán)利。
在特奧運(yùn)動員的激勵下,特奧會對領(lǐng)袖的含義也有了新的理解。很多時(shí)候,由于社會或者家庭的消極態(tài)度和低期望值,智障人士沒有機(jī)會展示他們作為領(lǐng)袖的潛力。因此,特奧會借助特奧運(yùn)動這一平臺,在體育運(yùn)動中創(chuàng)造環(huán)境,讓有自我展現(xiàn)意識的特奧運(yùn)動員釋放潛力,獲得自信。特奧會東亞區(qū)的資深官員認(rèn)為,在活動上發(fā)言、分享,做活動的志愿者,做理事會、委員會的委員,做教練員、裁判員或助理教練員、裁判員,協(xié)助組織開展特奧活動等,都屬于運(yùn)動員領(lǐng)袖的范疇。無疑,特奧運(yùn)動員領(lǐng)袖在特奧運(yùn)動中宣傳特奧運(yùn)動、傳播特奧理念方面起到的作用無可替代,他們用自己的行動向全社會證明了自己,也為其他的智障人士家庭帶來希望。
本卷收錄了十五位特奧運(yùn)動員領(lǐng)袖及其家庭的訪談。透過他們的敘述,我們看到了特奧精神的實(shí)現(xiàn),他們在家庭、社會和政府的幫助之下,獲得了自信,建立起自尊,成功地融入社會。
在訪談中,我們也深切感受到智障人士家庭所經(jīng)受的精神上的痛苦、磨難,帶孩子求醫(yī)問藥的艱辛。同時(shí),也被他們后選擇堅(jiān)強(qiáng)面對而深深震撼。盡管智力上存在障礙,但是,在家庭和社會的幫助下,智障人士找到了自己的位置,從特奧運(yùn)動和作為運(yùn)動員領(lǐng)袖的經(jīng)歷之中建立起自信心。令人欣慰的是,十五位特奧運(yùn)動員領(lǐng)袖通過自己和家庭以及社會各方的努力,融入社會生活之中,成為自食其力的人。他們之中有些人擁有屬于自己的家庭生活,如肖昆、陳聰、王安;還有些運(yùn)動員因?yàn)樵谔貖W運(yùn)動中的優(yōu)異成績而成為家庭的驕傲,如C先生;上海的羅亮更擔(dān)負(fù)起照顧父母的重任。更重要的是,作為特奧運(yùn)動員領(lǐng)袖,受到特奧精神的鼓舞,他們積極主動宣傳特奧運(yùn)動,為同屬于智障群體的人們服務(wù)。武漢的寸暉在雅典特奧運(yùn)動會上奪得三枚金牌,用自身的優(yōu)異成績踐行、宣傳超越自我的特奧精神;杭州的陳聰作為特奧運(yùn)動的信使,在把特奧運(yùn)動、運(yùn)動員與社會連成一體方面起到了紐帶作用,在世界舞臺上向全世界展示特奧運(yùn)動員的風(fēng)貌;H當(dāng)上了學(xué)校電視臺的主持人。
本書訪談的十五位特奧運(yùn)動參與者只是智障群體中的少數(shù)代表,但是他們的經(jīng)歷和取得的成績卻能給許多智障人士家庭融入社會帶來希望,也給政府和社會在對待和解決這一群體的生活方面的困難提供了借鑒和模式。在我國,盡管智障群體及其家庭越來越被社會關(guān)注,社會保障和救助工作也在逐步完善,但是就業(yè)、安置和社會保障方面力量非常薄弱,智障人群及其家庭的現(xiàn)實(shí)需求與社會保障之間的矛盾突出。盡管大眾對于智障群體的包容度越來越大,但是智障人士的就業(yè)率仍然低于10%。這無疑是一個(gè)社會問題,也需要各級政府和社會有切實(shí)的應(yīng)對措施。受訪的十五位特奧運(yùn)動員領(lǐng)袖及其家庭,也對未來的生活保障表現(xiàn)出了強(qiáng)烈的擔(dān)憂,他們不僅就業(yè)率低,就業(yè)的范圍還非常狹窄,大多是圖書館圖書整理員、超市貨物整理、工廠配件組裝工等。針對智障人群的融合教育和支持性就業(yè)模式可能成為解決他們未來生活保障問題的有效途徑。
無疑,使智障人群擺脫與社會隔離的局面,融入社會,不只是智障人群家庭的責(zé)任,也是全社會特別是政府的責(zé)任,只有形成全社會對智障群體生活關(guān)注的長效機(jī)制,形成全社會對其接納和理解的優(yōu)良環(huán)境,本卷口述所反映的家長普遍對未來的憂慮才會得到徹底解決。
對十五位特奧領(lǐng)袖及其家長的訪談分別由十九位訪談?wù)咄瓿,時(shí)間跨度從2017年8月到2019年9月。運(yùn)動員領(lǐng)袖所在地分布在北京、杭州、昆明、哈爾濱、武漢、上海、西安、溫州等地。本卷訪談按照特奧運(yùn)動員年齡從長至幼排序。文中所附照片都來自受訪者本人或其父母,并得到授權(quán);有些文稿遵從受訪者的意愿,未附照片。
廖梅,女,1968年生,浙江杭州人。1990年畢業(yè)于復(fù)旦大學(xué)歷史系,1996年獲復(fù)旦大學(xué)歷史學(xué)博士學(xué)位并留校任教。主要研究領(lǐng)域?yàn)橹袊枷胛幕、晚清史。發(fā)表《<時(shí)務(wù)報(bào)>三題》《汪康年與<時(shí)務(wù)報(bào)>的誕生》《汪康年和庚子中國議會》等論文,出版學(xué)術(shù)專著《汪康年:從民權(quán)論到文化保守主義》。
蔡麗娟,女,湖北省黃梅縣人。復(fù)旦大學(xué)歷史學(xué)博士。華中師范大學(xué)歷史文化學(xué)院教授。主要從事古代希臘羅馬史研究,著有學(xué)術(shù)專著《李維史學(xué)研究》。
總序一蒂姆·施萊佛001
總序二顧抒航001
總序三廖梅001
本卷主編的話蔡麗娟001
光明撥開了迷霧肖昆父親肖中林口述周蒙蒙001
肖昆本人口述015
肖昆的同事口述021
肖昆工作觀察日記025
苦后方覺甜平淡是真陳聰口述張婷027
陳聰奶奶口述038
勇敢嘗試爭取勝利王安母親張小芳口述魏宏亮李珊044
王安本人口述053
我以他為傲C父口述劉昱琨062
C本人口述077
C工作觀察日記085
輪滑舞出新篇章許國啟及父母口述曹蕾陳羽086
許國啟工作觀察日記104
一個(gè)男孩的冰上舞姿潘琳母親林曉芳口述陳晨張依然106
潘琳的教練王本賀教練口述120
潘琳的教練姚楠教練口述122
潘琳工作觀察日記127
去外面的世界看看H先生口述潘立川129
H工作觀察日記148
一路走來都是愛王舒婷母親口述劉欣欣149
王舒婷的老師馬老師口述162
王舒婷的同學(xué)李同學(xué)口述164
王舒婷學(xué)校生活觀察日記166
用眼睛感受這明媚的世界 曹沈磊家庭口述王夢雅裘瀟瀟167
曹沈磊的教練徐梅君口述200
曹沈磊生活觀察日記202
我是家中的色彩羅亮家庭口述朱雅文趙婧怡204
飛舞的籃球帶起美麗的夢想W女士母親口述羅雨陳俊嵐214
W本人口述224
W的老師劉曉梅口述(一)233
W的老師羅老師口述(二)234
W的老師劉松老師口述(三)235
W的老師胡老師口述(四)236
W活動觀察日記237
天高任你飛戴任飛及父親戴小斌口述張磊楊露清243
戴任飛學(xué)習(xí)觀察日記263
特奧滾球三金王寸暉及母親口述劉思潔268
陽光家園負(fù)責(zé)人丁老師口述289
寸暉活動觀察日記293在自己的世界徜徉X先生口述潘立川297
X母親口述308
X觀察日記317
小小運(yùn)動員董政昊母親口述劉欣欣319
董政昊的老師口述332
董政昊的同學(xué)口述336
董政昊學(xué)校生活觀察日記338光明撥開了迷霧光明撥開了迷霧肖昆父親肖中林口述