推薦序

拿到王晶老師關(guān)于孤獨癥兒童訓練的書稿并全部看完以后，我被她所做的工作以及所寫的書稿感動。作為一位專業(yè)康復人士，她的這本書既可以幫助到孤獨癥譜系障礙（ASD）的患兒及其家長，給他們提供專業(yè)性的康復和訓練方法；也可以將先進的康復理念和解決ASD患兒訓練過程常見問題的方法一點點、手把手、穿針引線似的呈現(xiàn)出來，以饗讀者。

罹患ASD的孩子和他們的家庭飽受疾病帶來的社會歧視、經(jīng)濟壓力、康復漫長、入托難、入學難、就業(yè)難等之苦。家長們面對孩子的疾病會經(jīng)歷茫然、困惑、否認、情緒低落、接受和面對現(xiàn)實、積極應(yīng)對等各種心路歷程。早期，家長們?yōu)榱藥椭�孩子，四處求醫(yī)問藥，期望不同的醫(yī)生對孩子的疾病進行診斷后否定曾經(jīng)被給出的自己不能接受的結(jié)果，茫然、困惑、否認、情緒低落伴隨著他們生活的日日夜夜。在經(jīng)歷了痛苦的掙扎以后，家長們才會認識到孤獨癥的本質(zhì)和患病孩子的真正需求，這個時候，他們才能夠接受和面對現(xiàn)實，并且積極應(yīng)對困難，尋找一切資源去幫助孩子。本書的作者王晶老師通過每一個故事，將一個個心情困頓的家長，帶回到親子愉悅的家庭氛圍中。

從本書中，家長們可以學會在日常生活觀察患兒的異常行為，例如常見的刻板行為、重復行為、攻擊行為、目光回避行為、孤僻行為、離家出走、不顧危險行為。家長們可以從書中患兒的行為和語言來了解癥狀的性質(zhì)，學會解決患兒常常遇見的生活困難。同時，書中也為家長們提供了解決這些困難的方法和建議，簡單可行，方便實用。

臨床醫(yī)生、康復從業(yè)人員及相關(guān)專業(yè)人員在加強對孤獨癥兒童教育訓練的同時，也不能忽視其父母的壓力及焦慮、抑郁情緒。尤其是對孤獨癥兒童的母親，應(yīng)為其提供專業(yè)的支持和疏導，緩解其高壓力和不良情緒的影響，改善孤獨癥患兒父母的身心健康。

在機構(gòu)的康復訓練過程中，同樣需要父母充分參與教育訓練。在家中教育患兒學習適當行為，減少異常行為的產(chǎn)生，使患兒將在課堂中學到的技能和行為能夠泛化至日常生活中；反之，亦可以在家庭中學到新的行為。

書中還提到了融合教育。融合教育運動起源于對智力障礙和ASD兒童家長希望患兒在正常教育環(huán)境中接受教育的強烈要求。家長們堅信，患兒融入正常教育環(huán)境是他們的權(quán)利，同時他們還認為融合教育可以促進孩子們社交技能的發(fā)展。ASD兒童接受融合教育面臨著很大困難，因為接受融合教育的ASD兒童本身存在社交互動障礙和行為異常，甚至會導致他們不能接受教育或者接受特殊指導。融合教育給ASD兒童帶來的好處是可以增加他們的社交技能，與正常發(fā)育兒童待在一起可以改善ASD兒童的行為模式。

ASD兒童的適應(yīng)不良行為（Maladaptive Behavior）是很常見的，包括自傷行為、退縮、不合作行為、攻擊行為和損壞財物等行為，它會嚴重干擾患兒的日常活動，給家庭教育和家庭生活帶來極大的影響。在本書中，作者通過自己對ASD兒童的康復訓練過程，給家長們指出了應(yīng)對適應(yīng)不良行為的具體方法和技巧。

在書中，可以感受到作者滿滿的愛心，在充滿智慧的字里行間可以體會到她給大家奉獻的各種康復技巧。從建立規(guī)則、延遲滿足，到訓練專注力和與人交流，她使用專業(yè)的手段和策略，將康復兒童在康復訓練中學到的技能泛化到生活里，遷移到家庭中。在隱隱約約的背景中，又會發(fā)現(xiàn)她在對ASD兒童長大成年后的擔心、思考、提醒和建議。

衷心地希望本書給有特別需要的讀者們帶來幫助，他們一定是這樣一群人：傾心于幫助特殊兒童的專業(yè)人員、醫(yī)護人員、康復人士、志愿者和社會人士；熱心于從事兒童康復事業(yè)的教育、福利、助殘、職業(yè)輔助領(lǐng)域的人士；耐心于從事ASD相關(guān)研究領(lǐng)域的科研人士和需要實用而具體康復技巧的家長們。

上海交通大學醫(yī)學院附屬精神衛(wèi)生中心

主任醫(yī)師、教授、博士生導師

杜亞松

2020年6月于上海

前??言

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在我們的生活中，有這樣一群孩子，他們像世界的旁觀者一樣存在著。他們游離于其他孩子的游戲之外，鮮少主動參與；難以理解他人的言語，會發(fā)出一些奇怪的語音或說一些奇怪的詞句；對同齡孩子的愛好興趣乏乏，卻有著異乎尋常的個人偏好；他們看世界的角度總有些出人意料，在重重困惑中固守著自己的行為模式。這些孩子，就是我們常說的兒童孤獨癥或自閉癥，專業(yè)人士稱為孤獨癥譜系障礙。

隨著醫(yī)學的進步以及知識的普及，人們對孤獨癥有了越來越多的了解，也發(fā)現(xiàn)、識別出了越來越多的患者。幾年前，大眾普遍認為孤獨癥的發(fā)生率在1/100左右，而2020年3月美國疾病控制與預防中心的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，美國兒童孤獨癥譜系障礙發(fā)生率已由2010年的1/110，上升至2020年的1/54。同時相關(guān)統(tǒng)計數(shù)據(jù)也顯示，中國的兒童孤獨癥譜系障礙發(fā)生率達到0.7/100，目前全國約有超過1000萬孤獨癥譜系障礙人士，其中12歲以下的兒童有200多萬。

孤獨癥譜系障礙這樣一個數(shù)量逐年增加的群體，已經(jīng)越來越引起社會的關(guān)注。聯(lián)合國大會把每年的4月2日設(shè)立為“世界自閉癥關(guān)注日”，以提高人們對自閉癥（孤獨癥、孤獨癥譜系障礙）群體的關(guān)注。對于孤獨癥患者，如果幼年時基礎(chǔ)能力有限，未能及早接受科學的康復訓練，后期將難以正常地生活、入學、就業(yè)，更無法適應(yīng)和融入社會，需要家庭持續(xù)地照料。對有孤獨癥患兒的家庭而言，孩子需要親人長期的陪伴支持，生活、康復需要持久的經(jīng)濟支出，漫長的康復治療過程需要家長不懈地努力和付出，這些都給家庭帶來了巨大的經(jīng)濟壓力和心理壓力，令很多家長身心疲憊不堪，對未來茫然困惑。

本書的初衷就是希望能借助孤獨癥康復訓練的案例，可以給家長、治療師一些信心：無論何種情況，我們都能有所作為，陪伴孩子們一路前行。對于這些患兒，他們難以像正常兒童一樣游戲、學習和社交，就如同錯過了生命中充滿生機的春天，無法享受快樂的童年時光。雖然錯過了生命的春天，但治療師、家長可以陪伴、引導孩子睜開雙眼，去觀察世界，感受生命的四季，欣賞絢爛的人生風景。

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作為一名兒童精神科醫(yī)生和心理治療師，我早前并未接受過兒童康復、特殊教育等專業(yè)的系統(tǒng)訓練。兒童孤獨癥的臨床癥狀眾多，包括言語、認知、社交及適應(yīng)行為等多方面的異常。從我一開始從事兒童精神科及心理治療工作，就不可避免地接觸到了很多孤獨癥兒童。作為一種廣泛性發(fā)育障礙，有眾多關(guān)于孤獨癥的心理學假說理論，其中有一些理論，如應(yīng)用行為分析理論、心智理論、執(zhí)行功能障礙理論等，已經(jīng)廣泛應(yīng)用于孤獨癥治療的臨床實踐。當我運用自己的專業(yè)知識去幫助這些孤獨癥兒童時，越來越意識到，孤獨癥兒童的訓練應(yīng)當構(gòu)建起一個立體的身心康復體系。于是，我在努力提高自身專業(yè)水平的基礎(chǔ)上，學習了相關(guān)的兒童康復知識，并不斷在工作中進行了運用和實踐。

我接觸到的第一位孤獨癥兒童是小寶（化名）。2006年，我在華中科技大學同濟醫(yī)學院吳漢榮教授的指導下，全程參與了小寶的康復訓練。當時的小寶2歲8個月大，沒有語言，走路不穩(wěn)，認知能力嚴重落后，存在明顯的刻板行為。經(jīng)過一年多的康復訓練，小寶能夠開口說話了，認知、語言、運動能力都提升得非常明顯。在她4歲大時，順利地進入了幼兒園學習。這是讓我印象非常深刻的一個案例。在當時，孤獨癥訓練資料并不多，也缺乏專業(yè)培訓的情況下，我查閱了大量的國外研究資料，并結(jié)合兒童心理學專業(yè)，和幾位心理治療師一起設(shè)計了各項訓練內(nèi)容，同時配合家庭的心理干預，取得了不錯的效果。我至今仍然記得每周末大家聚集在一起討論案例，調(diào)整、制訂下周訓練計劃的場景。

現(xiàn)在看來，當時的工作經(jīng)驗盡管有些不足，但基本上還算符合康復訓練的相關(guān)原則。小寶本身能力尚可，而且開始接受訓練時的年齡小，訓練方案比較符合她的自身特點。再加上對小寶家人進行的心理輔助，讓家庭成員保持了較為穩(wěn)定的情緒，能理解和配合進行訓練。在多方因素的綜合作用下，小寶的狀況才有了明顯的改善和進步。

2008年，我進入武漢的一家精神疾病�？漆t(yī)院，進行兒童青少年精神、心理疾病的診斷與治療，工作對象主要是學齡以上的兒童和青少年。數(shù)年后，我再次進入醫(yī)院新成立的兒童康復科室，開始了低年齡兒童的精神科評估、診斷，以及康復、心理治療工作，工作對象以孤獨癥、精神發(fā)育遲滯、多動癥、抽動癥等患兒為主。于是，我重拾專業(yè)資料，參加各類培訓，學習并掌握了與孤獨癥相關(guān)的最新評估、訓練知識，協(xié)助開展了科室的各項評估和康復訓練課程、心理治療內(nèi)容，包括：PEP評估（心理教育量表）、S-S語言發(fā)育遲緩檢查法、DTT回合式訓練、結(jié)構(gòu)化訓練、地板時光訓練、感統(tǒng)訓練、社交團體課程、語言團體課程、孤獨癥合并多動癥兒童的康復訓練、學齡期孤獨癥的銜接康復訓練、阿斯伯格學齡兒童社交團體心理治療、孤獨癥家長專業(yè)培訓、多動癥家長專業(yè)培訓、家長心理支持團體小組、高年齡孤獨癥兒童心理治療……

在工作過程中，我和孩子、家長們一起努力著，成長著，期待孩子有一天會像花朵一樣成功綻放。身處其中，也逐漸有了記錄自己工作內(nèi)容的想法，并希望自己的文字能夠帶給眾多家長一些啟發(fā)，讓他們能更有信心、更科學地陪伴孩子的成長。也希望通過個人的一些經(jīng)驗和感受，與治療師同行們交流，互相促進，更好地協(xié)助孩子、家長進行專業(yè)康復訓練。于是，歷經(jīng)五六年時間，我選擇記錄了訓練中的一些典型案例，又花了一定時間去整理與寫作，便形成了本書。

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本書內(nèi)容所涉及的案例，均來自我在工作中接觸過的孤獨癥兒童，所記錄的內(nèi)容都是節(jié)選自和他們共同成長的經(jīng)歷。其中，有成功的案例，也有不太成功的案例，但這些都是在真實的康復訓練中具有代表性的問題，相信大家在閱讀時也會深有感觸。

為了保護個人隱私，我對文中相關(guān)信息做了一定處理，隱去了孩子的真實姓名，對性別、年齡等個人信息以及家庭信息也進行了處理。每一章的案例并非特指某一個孩子，而是將孤獨癥的不同典型表現(xiàn)集中放在某一個人物身上進行講述。這樣也會更集中緊湊，比較有代表性。

在考慮寫這本書時，我選擇以訓練實例的形式來寫作，而并非以純理論或指導性的方式展開，因為這樣貼近實訓，讓人有真實感且易于閱讀。每章的訓練故事都是從真實案例而來，家長或治療師也許會在其中發(fā)現(xiàn)共通之處，希望能對大家所關(guān)注的類似問題有些啟發(fā)，能給大家一些信心。盡管是直敘性地講述，我也將一些基本理念、訓練方法，以及部分對家長的指導建議以通俗易懂的語言涵蓋其中，希望能在具體問題上對家長和治療師們有所助益。我也希望本書的受眾能更廣些，除了與專業(yè)人員、孤獨癥家長交流外，更希望關(guān)心孤獨癥的人們能對孤獨癥兒童的情況有所了解，給予這樣的孩子和家庭一些鼓勵和支持。

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當下，孤獨癥康復訓練的方法五花八門，形式多種多樣，康復訓練的效果也存在較大差異。作為孤獨癥兒童的家長或者治療師，需要用智慧去甄別，選擇經(jīng)過科學驗證、對大部分孤獨癥兒童切實有效的方法進行訓練，對于一些偏門的方法需要保持謹慎的態(tài)度。

但是無論采用何種理論、方法，最重要的幾點基本原則需要注意。首先，接受孩子存在的問題，真實地評估和明確孩子的能力水平；其次，根據(jù)孩子的能力、特點，選擇個性化的訓練內(nèi)容，進行有針對性的康復訓練；再次，與孤獨癥兒童的家長及家庭進行深入的溝通、指導，確保家庭對孤獨癥兒童的理解、包容和進行科學教育；最后，治療師較好的專業(yè)水平、耐心與付出也是必不可少的。除此之外，社會的寬容與了解、給予政策性的支持，提供相關(guān)資源也都會成為孤獨癥兒童康復的重要助力。

如果這些方面的條件都具備了，孤獨癥兒童的康復訓練就可能有更多的進步，更大的成功希望，孩子們可能有更美好的未來，他們生命中錯過的春天必然會在人生中再次綻放！

王??晶

2020年5月于武漢