“知道她是唇裂的時候,我覺得是從天上掉到地下,心里拔涼拔涼的。”這是大多數(shù)唇腭裂患兒家庭剛剛得知寶寶患有唇腭裂的普遍反應(yīng)。在我國,每550個人當(dāng)中就有一名唇腭裂患者,在中西部比例更高、基數(shù)更大。武漢大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院常年開展各類志愿活動。完整的唇腭裂序列治療涵蓋從出生到成年的手術(shù)、心理、語音治療等多個階段,這是一個漫長的過程。在活動過程中,志愿者們注意到唇腭裂這樣一個群體,手術(shù)治療僅能解決其面部的缺陷,而在后期心理及語音方面的介入?yún)s不甚完善。
基于這種現(xiàn)實考慮,2013年,武漢大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院本科生組建了武漢大學(xué)Smile服務(wù)隊,希望通過口腔醫(yī)學(xué)院學(xué)生的力量去改善唇腭裂患兒的現(xiàn)狀。我很榮幸能擔(dān)任武漢大學(xué)Smile服務(wù)隊的指導(dǎo)老師,和這群滿腔熱情的醫(yī)學(xué)生們一起為改善唇腭裂事業(yè)而奮斗。
武漢大學(xué)Smile服務(wù)隊在針對唇腭裂家庭的服務(wù)及調(diào)研中發(fā)現(xiàn),許多唇腭裂患兒家長對該病缺乏常識,又受限于地域和醫(yī)療等條件,錯過有效的治療時機,從而影響孩子們的健康成長。那么,如何能以通俗易懂的方式讓更多的唇腭裂家庭了解唇腭裂及唇腭裂治療的知識呢?武漢大學(xué)Smile服務(wù)隊的負(fù)責(zé)人孫傲同學(xué)以及項目部長吳若怡同學(xué)向我建議,為唇腭裂家庭編寫一本通俗易懂的科普漫畫。經(jīng)過調(diào)研,大多數(shù)唇腭裂家庭表示十分需要這種形式的書籍。
就這樣,“漫微笑”項目應(yīng)運而生。從小小的漫畫組,到以“編輯一畫師一專家顧問”形式運作的漫畫項目部;從收集數(shù)據(jù)的前期調(diào)研,到后期整理分析的精確報告;從粗糙的黑白線稿,到內(nèi)容嚴(yán)謹(jǐn)、設(shè)計精美的國內(nèi)首本唇腭裂科普漫畫。其中凝聚的,是所有的志愿者和專家老師不忘初心只為奉獻的一腔熱血。
與武漢大學(xué)Smile服務(wù)隊攜手走過三年多的歲月,從武漢大學(xué)首屆公益大賽一等獎,到湖北省公益項目大賽金獎,再到第三屆中國青年志愿服務(wù)項目大賽金獎,“漫微笑”經(jīng)歷過四次大改,兩次全國性調(diào)研及試投放。我見證著這個項目的從無到有,看著它從一個富有生命力的萌芽逐漸長成一棵綠意盈盈的小樹,未來我也會陪著它成為參天大樹,惠及更多的唇腭裂家庭。
武漢大學(xué)Smile服務(wù)隊,由一群熱愛唇腭裂公益的醫(yī)學(xué)生及語音心理工作者組成。團隊服務(wù)內(nèi)容包括唇腭裂科普、患者語音心理治療,希望有一天“中國不再有未接受治療的唇腭裂兒童”。
“漫微笑”唇腭裂科普漫畫項目是團隊作品之一,曾獲第三屆中國青年志愿服務(wù)項目大賽金獎、第十一屆中國青年志愿者優(yōu)秀項目獎等。
《你是上帝吻過的天使(下冊)》以輕松詼諧的文字講述了一個個唇腭裂家庭關(guān)心的、需要了解的小知識。希望《你是上帝吻過的天使(下冊)》能在患兒成長的日子里貼心陪伴。
“知道她是唇裂的時候,我覺得是從天上掉到地下,心里拔涼拔涼的!边@是大多數(shù)唇腭裂患兒家庭剛剛得知寶寶患有唇腭裂的普遍反應(yīng)。在我國,每550個人當(dāng)中就有一名唇腭裂患者,在中西部比例更高、基數(shù)更大。武漢大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院常年開展各類志愿活動。完整的唇腭裂序列治療涵蓋從出生到成年的手術(shù)、心理、語音治療等多個階段,這是一個漫長的過程。在活動過程中,志愿者們注意到唇腭裂這樣一個群體,手術(shù)治療僅能解決其面部的缺陷,而在后期心理及語音方面的介入?yún)s不甚完善。
基于這種現(xiàn)實考慮,2013年,武漢大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院本科生組建了武漢大學(xué)Smile服務(wù)隊,希望通過口腔醫(yī)學(xué)院學(xué)生的力量去改善唇腭裂患兒的現(xiàn)狀。我很榮幸能擔(dān)任武漢大學(xué)Smile服務(wù)隊的指導(dǎo)老師,和這群滿腔熱情的醫(yī)學(xué)生們一起為改善唇腭裂事業(yè)而奮斗。
武漢大學(xué)Smile服務(wù)隊在針對唇腭裂家庭的服務(wù)及調(diào)研中發(fā)現(xiàn),許多唇腭裂患兒家長對該病缺乏常識,又受限于地域和醫(yī)療等條件,錯過有效的治療時機,從而影響孩子們的健康成長。那么,如何能以通俗易懂的方式讓更多的唇腭裂家庭了解唇腭裂及唇腭裂治療的知識呢?武漢大學(xué)Smile服務(wù)隊的負(fù)責(zé)人孫傲同學(xué)以及項目部長吳若怡同學(xué)向我建議,為唇腭裂家庭編寫一本通俗易懂的科普漫畫。經(jīng)過調(diào)研,大多數(shù)唇腭裂家庭表示十分需要這種形式的書籍。
就這樣,“漫微笑”項目應(yīng)運而生。從小小的漫畫組,到以“編輯一畫師一專家顧問”形式運作的漫畫項目部;從收集數(shù)據(jù)的前期調(diào)研,到后期整理分析的精確報告;從粗糙的黑白線稿,到內(nèi)容嚴(yán)謹(jǐn)、設(shè)計精美的國內(nèi)首本唇腭裂科普漫畫。其中凝聚的,是所有的志愿者和專家老師不忘初心只為奉獻的一腔熱血。
與武漢大學(xué)Smile服務(wù)隊攜手走過三年多的歲月,從武漢大學(xué)首屆公益大賽一等獎,到湖北省公益項目大賽金獎,再到第三屆中國青年志愿服務(wù)項目大賽金獎,“漫微笑”經(jīng)歷過四次大改,兩次全國性調(diào)研及試投放。我見證著這個項目的從無到有,看著它從一個富有生命力的萌芽逐漸長成一棵綠意盈盈的小樹,未來我也會陪著它成為參天大樹,惠及更多的唇腭裂家庭。
感謝一路以來對該項目提供專業(yè)指導(dǎo)的各位老師,他們是武漢大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院傅豫川、臺保軍、黃翠、萬啟龍、陳曦、袁文均、陳慧蘭;西安交通大學(xué)附屬口腔醫(yī)院馬思維。
授之以魚不如授之以漁。希望這本凝聚著武漢大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院師生心血的科普漫畫,能成為一把鑰匙,開啟唇腭裂服務(wù)一體式鏈條的新形式,讓家長們了解到更專業(yè)的唇腭裂知識,接觸并參與相關(guān)治療活動,實現(xiàn)中國不再有未接受治療的唇腭裂兒童的目標(biāo)。
Smile服務(wù)隊,由70位來自武漢大學(xué)醫(yī)學(xué)部的學(xué)生,自發(fā)組建“武大口腔Smile(微笑)唇腭裂心理服務(wù)隊”,團隊負(fù)責(zé)人孫傲、吳若儀、晏凡雨三名武漢大學(xué)醫(yī)學(xué)部口腔學(xué)專業(yè)大四的在讀學(xué)生,70位學(xué)生分別來自本專業(yè)各個年級的學(xué)生,在學(xué)院團支部的領(lǐng)導(dǎo)下,組建為志愿者,平時定期到武漢大學(xué)口腔醫(yī)院做志愿服務(wù),并在學(xué)習(xí)中繪制了唇腭裂科普繪本。
15 什么是腭咽閉合?
16 為什么要進行語音評估?
17 如何進行語音訓(xùn)練?
18 唇腭裂患者出現(xiàn)反應(yīng)該怎么辦?
19 什么是牙槽突裂植骨術(shù)?
20 唇腭裂患者的正畸治療
21 唇鼻畸形二期整復(fù)術(shù)的時機
22 青春期唇腭裂患者的心理特點與需求
23 是不是所有唇腭裂患者都需要做正頜手術(shù)?
24 如何面對唇腭裂的治療效果?
結(jié)語:爸爸媽媽,我想對你們說