本書(shū)通過(guò)一位自閉癥兒童的母親的講述,呈現(xiàn)了從發(fā)現(xiàn)孩子患有自閉癥,到為治好孩子而四處尋醫(yī)問(wèn)藥、引導(dǎo)孩子參加康復(fù)訓(xùn)練等,最終使孩子進(jìn)入普通幼兒園、小學(xué)就讀的艱辛經(jīng)歷。書(shū)中的小明是多種類型自閉癥兒童的綜合體,小明的母親則是眾多星孩父母的綜合體。
本書(shū)語(yǔ)言輕松詼諧、積極正面,融入了當(dāng)前國(guó)內(nèi)前沿的自閉癥兒童康復(fù)教育技能,使讀者能在閱讀中逐步掌握相關(guān)知識(shí)。因而,它既是星孩父母的心靈之書(shū)和從事兒童自閉癥康復(fù)教育工作者的指導(dǎo)書(shū),又是一扇向世人展現(xiàn)自閉癥兒童日常生活的窗,能為星孩帶來(lái)更多的理解與幫扶。
前
言
當(dāng)幸福來(lái)敲門(mén)
《小明上學(xué)記自閉癥兒童成長(zhǎng)、康復(fù)、教育指導(dǎo)》雖然是以自閉癥兒童的成長(zhǎng)、康復(fù)、教育為主線記錄,但是在家庭教育的領(lǐng)域里是沒(méi)有嚴(yán)格界限的,書(shū)中很多的教育影像在普通家庭里一樣普遍存在。
自閉癥是一種獨(dú)特的存在。人們?cè)诿鎸?duì)這一群體時(shí)常常會(huì)問(wèn)為什么,也會(huì)去探索怎樣做才會(huì)治愈,雖然這些到現(xiàn)在仍是未解難題。在這條艱辛的道路上,我們見(jiàn)證了一個(gè)又一個(gè)家庭的掙扎與彷徨、選擇與承擔(dān),堅(jiān)持的背后,何嘗不是對(duì)命運(yùn)的一種挑戰(zhàn)?我們敬畏這樣的生命,也相信自閉癥最終給世人帶來(lái)的不是噩夢(mèng),而是一種關(guān)于人性的思考及對(duì)生命的重新審視和尊重。
人們?cè)娨獾胤Q自閉癥兒童為星星的孩子,也許是源于他們總會(huì)給人一種若即若離的疏離感,但這并不代表孩子們沒(méi)有探索這個(gè)世界的想法和欲望。他們的行為往往與現(xiàn)實(shí)相悖,在外人看來(lái)不僅離譜,而且荒謬;他們的語(yǔ)言往往有失邏輯,讓人感覺(jué)語(yǔ)無(wú)倫次,無(wú)法正常溝通。可是,有多少人能夠理解在這些特殊表象背后的真實(shí)含義呢?
《小明上學(xué)記自閉癥兒童成長(zhǎng)、康復(fù)、教育指導(dǎo)》以小明媽媽的視角記錄了兒子康復(fù)路上的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,同時(shí)它也是一面鏡子,映射出了中國(guó)太多太多自閉癥家庭的現(xiàn)狀:父母?jìng)兂顺惺苤L(zhǎng)的康復(fù)之路以及巨額的康復(fù)費(fèi)用帶來(lái)的巨大精神壓力,還要面臨孩子生活難自理、入學(xué)困難和未來(lái)的社會(huì)安置等系列難題,在融入主流社會(huì)的過(guò)程中,對(duì)于公眾缺少接納和認(rèn)可,尊重和理解又會(huì)產(chǎn)生諸多焦慮,這些困擾糾纏著他們的同時(shí),也引發(fā)了他們對(duì)生活更深層次的思考。這么多年和這些家長(zhǎng)接觸,使我們了解到,他們中很多人把孩子送到康復(fù)中心,很直接的需求聽(tīng)上去都很簡(jiǎn)單:會(huì)說(shuō)話就行能和小朋友一起玩能上學(xué)就行……可隨便一項(xiàng)拿出來(lái)就要花上幾年甚至更長(zhǎng)的時(shí)間,耗盡心血熬過(guò)來(lái),結(jié)果很多時(shí)候還是不盡如人意。然而就算這般天意弄人,如小明媽媽一樣的家長(zhǎng)們還是不拋棄、不放棄,此舉怎能不讓我們這些局外人為之欽佩和予以善待?
小明是幸運(yùn)的!因?yàn)樗幸晃涣瞬黄鸬哪赣H始終陪伴左右,理解他、呵護(hù)他,并盡己所能地去解讀小明的外星語(yǔ)言;小明的家庭是幸運(yùn)的!在萬(wàn)千自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)中,他們選擇了圣之愛(ài)。這里的老師心系學(xué)生健康成長(zhǎng)的點(diǎn)滴細(xì)節(jié)!從貧困家庭孩子的學(xué)費(fèi)減免、逢年過(guò)節(jié)的家訪探望到助學(xué)基金的建立和籌集、特困家庭孩子和家長(zhǎng)的食宿包管,甚至幫助學(xué)生家長(zhǎng)解決工作困難,幫助生病的學(xué)生找醫(yī)院找醫(yī)生……到處可見(jiàn)蘭孝松、胡琴波兩位院長(zhǎng)奔波的身影。在那里您會(huì)切身體會(huì)到,這是一個(gè)真正充滿愛(ài)的大家庭!這里所有人都是微笑的,家有自閉癥兒童的不幸、艱辛的教育康復(fù)歷程,在這里都會(huì)被解讀為一種人生真諦,沒(méi)有絕望,只有希望!
透過(guò)本書(shū),我們希望可以引起社會(huì)對(duì)星星的孩子成長(zhǎng)的理性重視,尊重他們的自由意志。在教育的過(guò)程中懂得傾聽(tīng),平等相待,并盡可能地陪伴。不僅是他們,全天下所有的孩子都是降入凡間的天使,需要我們?nèi)リP(guān)愛(ài)、去呵護(hù)。同時(shí),愿在這條康復(fù)路上行走的人們看到希望。未來(lái)不再只是黑暗和苦澀,只要大家堅(jiān)持不懈去努力,總會(huì)迎來(lái)光明與幸福,就像小明和小明媽媽一樣。
本書(shū)由暨南大學(xué)出版社和時(shí)代新傳媒出版社聯(lián)合出版。
我們希望通過(guò)此書(shū)能帶給同樣行走在自閉癥康復(fù)路上的所有家庭以及相關(guān)的教育工作者們一些有益的啟發(fā)。
讓我們共同期待幸福來(lái)敲門(mén)的那一天……
蘭孝松:青島圣之愛(ài)康復(fù)中心副院長(zhǎng)、圣之愛(ài)心靈之家的創(chuàng)立者,山東省精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì)委員,青島市十大微塵公益之星(人物),國(guó)家二級(jí)心理咨詢師!段伵#w吧》自閉癥認(rèn)知軟件(安卓版)總編,在自閉癥兒童的家庭教育、康復(fù)成長(zhǎng)方面有獨(dú)特見(jiàn)解。
郭斐:國(guó)家二級(jí)心理咨詢師,師從莫雷諾夫人唯一華人弟子心理治療大師美籍華人龔鉥博士多年,是實(shí)戰(zhàn)派表達(dá)性藝術(shù)團(tuán)體治療師。青島圣之愛(ài)康復(fù)中心專家顧問(wèn),青島關(guān)工委心理熱線專家,曾編著《小學(xué)表達(dá)性團(tuán)體心理輔導(dǎo)》《心理健康教育》等。
胡琴波:青島圣之愛(ài)康復(fù)中心院長(zhǎng),國(guó)家二級(jí)心理咨詢師、沙盤(pán)治療師!段伵,飛吧》自閉癥認(rèn)知軟件(安卓版)主要研發(fā)者。獨(dú)創(chuàng)愛(ài)的星星表達(dá)性團(tuán)體康復(fù)課程生活化體驗(yàn)式兒童自閉癥康復(fù)課程等系列自閉癥康復(fù)課程。
序 愿來(lái)自星星的孩子們從此不再孤單
自序 圣之愛(ài)
前言 當(dāng)幸福來(lái)敲門(mén)
專家寄語(yǔ)
第一章 遇見(jiàn)自閉癥
兒降圍城
不能承受的生命之重
我該怎么辦
夢(mèng)醒時(shí)分
人生若只如初見(jiàn)
初入康復(fù)中心
租房
第二章 小明的康復(fù)之路
感統(tǒng)初體驗(yàn)(上)
感統(tǒng)初體驗(yàn)(下)
自閉癥效應(yīng)
第一節(jié)音樂(lè)治療課
用心陪伴
談?wù)勑叛?/p>
皮皮媽的苦衷
我想靜靜
幸與不幸
溫暖的尷尬
車輪轉(zhuǎn)呀轉(zhuǎn)(上)
車輪轉(zhuǎn)呀轉(zhuǎn)(下)
新新的兩個(gè)姐姐
文字天才
姥姥來(lái)了
感統(tǒng)訓(xùn)練見(jiàn)成效
第三章 幼兒教育的探索
第一次個(gè)訓(xùn)課
發(fā)音是一門(mén)大學(xué)問(wèn)
康復(fù)中的精細(xì)訓(xùn)練
期待已久的第一聲媽媽
不走尋常路
生日快樂(lè)
認(rèn)知訓(xùn)練 重在泛化
感統(tǒng)訓(xùn)練與個(gè)訓(xùn)課整合
過(guò)敏那些事兒
瘋狂理發(fā)日
動(dòng)物園游記
致歉笨蛋
公交車上的創(chuàng)作
語(yǔ)言模仿期的回合式教學(xué)法
表情教學(xué)
后悔對(duì)你瞪眼
基礎(chǔ)小組課
尿尿事件
能治愈自閉癥的大師
種花記
趣味基礎(chǔ)課
都是阿莫西林惹的禍
家長(zhǎng)公開(kāi)課
來(lái)自青島市慈善總會(huì)愛(ài)基金的關(guān)愛(ài)
大掃除幫倒忙
刷牙記
系統(tǒng)脫敏法:大戰(zhàn)黏糊糊
人生如戲 全靠演技
教師節(jié)的禮物
超市大鬧記
虛驚一場(chǎng)
康復(fù)路上的誤區(qū)
功夫不負(fù)有心人
第四章 我要上小學(xué)
我的社交課
家長(zhǎng)也瘋狂
星寶的青春期
High翻的戶外歡動(dòng)課
尋找幼兒園(上)
尋找幼兒園(下)
繪畫(huà)班插曲
忐忑的干燥劑
原諒我的不孝
中國(guó)好爸爸
二胎的困擾
小明打人了
打人的代價(jià)
中心搬遷
游擊戰(zhàn)
臨時(shí)爸爸
常規(guī)班家長(zhǎng)會(huì)
搶衣服
第一次期中考試
逃學(xué)記
家訪
觀劇有益于康復(fù)教育
寶貝,你讓我感動(dòng)
沙盤(pán)游戲康復(fù)治療
我是小學(xué)生啦
新路程,心啟航
附錄 我和你
跋一
跋二