序 一
如果我生病了
如果我生病了,那我最需要的是什么?
一個專業(yè)的醫(yī)生;
一個專業(yè)的護士。
這樣,我或許應該滿意了,我就是一個知足的患者。
但是,如果是我真的生病了,那我會發(fā)現(xiàn)一個患者需要的其實更多
一群專業(yè)、敬業(yè)、真誠,把治病救人當作人生使命,把救人當作至高標準的醫(yī)生;
一群專業(yè)、溫暖,照顧患者如照顧自己的家人,心疼患者如心疼自己的孩子的護士;
一個永遠不離不棄的家,爸、媽、孩子和我的那個他(她);
當然,還要一個最好的自己。
如果能這樣,那我想我會努力做一個快樂的患者。
我相信每個人在其一生中都曾經(jīng)成為過患者,可是太多的患者沒有機會成為快樂的患者。疾病帶給我們身體的傷痛,精神的侵蝕,甚至對未來的絕望,這或許就是生命的殘酷本質(zhì)人活著就是為了含辛茹苦!(《簡·愛》)
人活著就是為了含辛茹苦!年輕時的我曾經(jīng)對這句話深感困惑,可是出于對作品和人物的喜愛卻對它深信不疑。如今人到中年,我經(jīng)歷過包括疾病在內(nèi)的各種生活磨礪,終于明白,苦是生命最底層的感知要素,它伴隨生命而來且陪伴生命全程,它映襯與調(diào)和生命中的所有其他的滋味。一個智慧的生命體,不應該恐懼、無視、逃避苦的存在,因為你越逃避,它就越入侵,反而是和它握手言歡,讓它安靜友好地存在,讓它靜靜地映襯并激發(fā)甜的歡愉和生的力量。
人都說苦比甜更容易印刻在生命記憶里,但是我想,人對記憶的態(tài)度卻可以是超越苦的。
如果,在這樣的生命旅途中,還能遇到它CCCF,遇到他們CCCF的所有工作人員(包括所有的醫(yī)生和護士),遇到它們CCCF的炎癥性腸病診斷與治療系列叢書,那么在苦難的人生里就找到了最溫暖的棲息地。
他們不是天使。他們是一群對生命的價值有著最樸素認同的普通人;他們是一群對人生疾苦和歡樂有著最切身體察的專業(yè)人;他們是一群無論發(fā)生什么都永遠相信未來的積極的行動者。
他們是一群志同道合的人。
祝福CCCF的患者,在你們遭遇生命之苦侵襲的時候,遇到了CCCF,遇到了他們和它們;蛟S沒有人能保證完全消除你們身體的痛楚,但在艱難路途中彼此的陪伴和扶持,或許是這一路上上天給你們的最大支持。
做一個快樂的患者,用自己對生命的熱愛,用這本書里的每一個適合你的方法,幫助自己成為最快樂的我。
無論同道給予多大的幫助,最后成就自己的,還是你自己。
加油!
駱筱紅
2018年2月
序 二
醫(yī)護人員是旁觀者,是傾聽者,更是照護者,總是在別人需要的時候扮演各種角色,同時捕捉著人性中的真善美。
有一對新婚夫婦,兩人計劃出去度蜜月,丈夫因劇烈腹痛入院,經(jīng)過檢查,被確診患有克羅恩病,妻子在了解這個疾病后說了一句讓我至今印象深刻的話我們的生活全毀了。
一位面容姣好的克羅恩病女患者,表面樂觀開朗但總是躲起來哭泣,后來才得知,丈夫想離婚,因為害怕這個疾病會遺傳給下一代。最后,這位女患者還是沒能逃脫離婚的厄運。
還有一位16歲的患者,因為疾病而一直沉迷于游戲,拒絕和任何人溝通,病房里的醫(yī)護人員想盡各種辦法和他溝通,都無濟于事。
是什么讓他們?nèi)绱私箲]?
是什么讓他們?nèi)绱丝只牛?/p>
炎癥性腸病,是一種到目前為止無法治愈的終身性疾病,而且好發(fā)于青壯年,罹患此病的患者需要承受來自身體和內(nèi)心的雙重痛苦,生活質(zhì)量嚴重受到影響。
但也有這么一群患者,雖然身體病了,但卻是精神上的巨人。也許在疾病初期,他們的內(nèi)心也曾掙扎,也曾彷徨,但最后他們克服對疾病的恐懼,通過閱讀相關(guān)書籍,通過各種渠道查看健康教育知識,甚至翻看國內(nèi)外的文獻,不斷提高自身對疾病的認知,并將這種認知通過志愿者服務的形式傳遞以幫助更多還在困惑中的病友們,帶領他們一起學習炎癥性腸病的知識,走出陰霾,提高生活品質(zhì)。
他們宛如涅槃后的鳳凰,即使飽受疾病折磨,也要活出精彩。
這也是本書編寫的初衷。
我想告訴那對新婚夫婦:你們的生活不會全毀了。該出去度蜜月的時候還是可以去度蜜月,甚至還可以旅行至世界各地,擁有一個幸福的家庭。
我想告訴那位女患者,離婚可能跟疾病有關(guān),但更多的是對方對你愛得不夠深。勇敢地遇見下一個愛你的人,他會和你一起邁過疾病的坎,然后擁有自己的健康寶寶。
我想告訴那位少年,疾病不是你逃避的理由,因為世界上還有許多病得比你嚴重的小朋友。至少你擁有健全的體魄,你應該振作起來,好好學習,做一個對社會有用的人。
我還想告訴所有的患者,我們需要攜起手來共同面對慢性疾病,通過提高自身的護理知識來提高生活質(zhì)量。只要我們共同努力,在不遠的將來,大眾對炎癥性腸病的認知就像對糖尿病的認知一樣普遍。
本書不僅介紹了與疾病相關(guān)的飲食、藥物、手術(shù)、生育等相關(guān)知識,還有諸多病友書寫的切身體會,希望您或者您的家屬能從中得到借鑒,更希望我們能夠幫助到您,給您帶來更好的生活品質(zhì)、更精彩的人生。
鄭晶晶
2018年2月
目 錄
Part 1 遇 見
第1章 概 述 / 3
為什么會得炎癥性腸? / 3
如何區(qū)分IBD的活動期和緩解期? / 6
我怎么去接受IBD? / 9
怎樣才能提高我的生活質(zhì)量? / 10
第2章 檢 查 / 17
IBD需要做哪些檢查? / 17
為什么要查T-Spot、EB病毒和巨細胞病毒? / 18
糞便檢查很重要嗎? / 19
為什么需要行經(jīng)腹壁腸道超聲檢查? / 20
小腸CT與小腸磁共振有區(qū)別嗎? / 20
結(jié)腸鏡、小腸鏡、膠囊內(nèi)鏡的區(qū)別在哪? / 21
為什么需要行內(nèi)鏡下腸道超聲檢查? / 23
腸道準備怎么做? / 23
Part 2 認 識
第3章 飲 食 / 31
IBD是如何影響食物消化和營養(yǎng)吸收的? / 31
飲食對IBD的重要性體現(xiàn)在哪里? / 32
飲食方案為什么必須個體化? / 34
什么是排除飲食法? / 35
緩解期該怎么吃? / 36
活動期或伴有狹窄時該怎么吃? / 36
能攝入乳制品嗎? / 37
為何需要監(jiān)測微量營養(yǎng)素? / 39
貧血時補鐵的注意事項有哪些? / 40
除鐵離子外的其他微量營養(yǎng)素如何補充? / 42
需要額外攝入保健品嗎? / 43
外出聚餐要注意什么? / 44
如何記錄飲食日記? / 44
第4章 藥 物 / 50
目前治療IBD的藥物有哪些?如何選擇? / 50
怎么理解升階梯治療和降階梯治療? / 51
如何選擇合適的氨基水楊酸類制劑? / 52
服用氨基水楊酸類藥物時該注意什么? / 53
目前用于IBD的免疫抑制劑有哪些? / 53
服用硫唑嘌呤時該注意什么? / 54
服用甲氨蝶呤時該注意什么? / 55
服用沙利度胺有什么影響? / 56
服用環(huán)孢素和他克莫司時為什么需要監(jiān)測血藥濃度? / 57
服用糖皮質(zhì)激素時該如何減量? / 57
使用生物制劑時該注意什么? / 57
在生物制劑維持治療期間為什么會出現(xiàn)療效下降? / 60
如何服用益生菌? / 60
如何才能不忘記吃藥? / 61
第5章 腸內(nèi)營養(yǎng) / 66
為什么需要腸內(nèi)營養(yǎng)? / 66
腸內(nèi)營養(yǎng)的適應證有哪些? / 67
腸內(nèi)營養(yǎng)和腸外營養(yǎng),該怎么選擇? / 68
什么是全腸內(nèi)營養(yǎng)? / 69
該選用哪種營養(yǎng)制劑? / 70
如何選擇腸內(nèi)營養(yǎng)的途徑? / 73
如何掌握插管技能? / 74
怎樣預防堵管? / 76
出現(xiàn)了腹瀉,怎么辦? / 77
如何預防誤吸? / 79
腸內(nèi)營養(yǎng)的其他并發(fā)癥有哪些? / 80
在腸內(nèi)營養(yǎng)期間,我能進食嗎? / 81
Part 3 困 惑
第6章 手 術(shù) / 87
為什么要做手術(shù)? / 87
手術(shù)可以根治嗎? / 88
手術(shù)相關(guān)風險及并發(fā)癥有哪些? / 90
什么是合適的手術(shù)時機? / 90
手術(shù)前,需要做哪些準備? / 91
手術(shù)前后,飲食需要注意什么? / 92
手術(shù)后是靜養(yǎng)好還是活動好? / 93
術(shù)后傷口疼痛,怎么辦? / 94
術(shù)后發(fā)熱,是感染了嗎? / 97
傷口長不好,怎么辦? / 98
如何管理引流管? / 99
手術(shù)以后大便控制不了,怎么辦? / 100
手術(shù)后還需要繼續(xù)吃藥嗎? / 100
出現(xiàn)肛周膿腫或肛瘺,怎么辦? / 101
出現(xiàn)肛門直腸狹窄,怎么辦? / 103
第7章 造 口 / 108
什么是造口?造口類型有哪些? / 108
什么是理想的造口位置?如何進行造口定位? / 109
如何觀察造口的活力? / 110
怎樣更換造口袋? / 111
造口周圍皮膚出現(xiàn)發(fā)紅、皮疹或破潰,怎么辦? / 113
造口出現(xiàn)排便困難,怎么辦? / 115
臨時性造口什么時候回納? / 116
如何選擇造口袋?如何儲存造口袋? / 116
我身上會有異味嗎? / 117
我的飲食要注意什么? / 118
我如何洗澡? / 119
我的日;顒有枰⒁馐裁矗俊/ 120
我還能外出旅行嗎? / 120
我還能過性生活嗎? / 121
第8章 戀愛與生育 / 125
我能戀愛嗎? / 126
我能結(jié)婚嗎? / 127
性生活中需要注意什么? / 127
我的生育能力會受影響嗎? / 128
我應如何正確備孕? / 129
我該何時受孕? / 129
懷孕對疾病有影響嗎? / 130
在懷孕期間我該怎樣避免IBD復發(fā)? / 131
疾病對懷孕有影響嗎? / 131
我該如何避孕? / 132
我打算懷孕,還可以服用治療藥物嗎? / 132
懷孕時,相關(guān)檢查還能做嗎? / 135
在懷孕期間如何補充葉酸? / 136
懷孕期間可以做手術(shù)嗎? / 136
孩子會遺傳我的病嗎? / 137
我能順產(chǎn)嗎? / 137
產(chǎn)后會陰肛門如何護理? / 138
我能不能進行母乳喂養(yǎng)? / 139
Part 4 共 存
第9章 自我管理 / 143
如何看懂鈣衛(wèi)蛋白、血紅蛋白、血炎癥指標? / 143
如何整理化驗單和檢查單? / 145
如何認識體重與IBD的關(guān)系? / 147
如何測量體重? / 148
怎樣才能擁有優(yōu)質(zhì)的睡眠? / 149
我需要關(guān)注體溫嗎? / 150
我該如何做好保留灌腸? / 151
我該如何做好坐。俊/ 152
提肛運動怎么做? / 153
出現(xiàn)什么情況時我需要就醫(yī)? / 153
注射疫苗時我需要注意什么? / 154
插管期間如何保持口腔衛(wèi)生? / 155
如何正確復診? / 156
第10章 社會生活 / 162
我該怎么告訴別人我生病了? / 162
我能尋求哪些幫助? / 163
我很疲乏,該如何休息? / 164
什么樣的運動適合我? / 164
我可以放心外出嗎? / 165
外出旅游要注意什么? / 166
外出旅游要如何準備藥物? / 168
插胃管期間如何外出和工作? / 170
怎樣才能兼顧學習? / 170
如何建立社交關(guān)系? / 171
如何應對自我形象的改變? / 172
如何順利求職? / 173
如何聯(lián)系IBD病友? / 173
我能為IBD病友做什么? / 174
CCCF是什么? / 174
我如何加入CCCF? / 175
參考文獻 / 178