序言誰來當家？
　　這件事如果發(fā)生在很多年以前，弗雷德·弗雷里（FredFurelli）就不會為了遲遲無法做決定而坐立不安，因為以前的醫(yī)生會幫他做好決定。今晚的他，卻只能躺在床上與憂慮和困惑纏斗不已，無法成眠。泌尿科醫(yī)師說他患了初期前列腺癌，可以選擇通過手術或放療除去腫瘤，或者，讓他百思不解的是，醫(yī)生說他也可以什么都不做，靜觀其變，看看腫瘤的后續(xù)發(fā)展如何再說。
　　他一一思忖著這些選項。泌尿科醫(yī)師詳盡地解釋手術的細節(jié)，但是患癌癥的消息有如晴天霹靂，他根本沒有心情聽醫(yī)生解釋。醫(yī)生對放療的解釋不如手術治療詳盡，是因為他不太建議這個做法嗎？至于第三個選擇，他至今依舊無法明白，一個嚴重到必須手術切除的腫瘤，怎么能以一句“追蹤觀察”來輕描淡寫呢？他真的不懂。
　　于是，弗雷里先生決定來找我。
　　我是弗雷里先生（本書中的患者名字都是化名）的普通內科醫(yī)師，和弗雷里認識已有五年。我看了他的病理報告和泌尿科醫(yī)師的評估報告。腫瘤很小，而且沒有擴散到前列腺之外。弗雷里七十出頭了，這個小腫瘤或許可以不礙健康地蟄伏個幾年，因此，泌尿科醫(yī)師才會提出追蹤觀察的建議。若采用這個方法，泌尿科醫(yī)師會定期驗血，以判斷腫瘤的生長速度是否威脅到患者健康，如果這樣，就得考慮比較積極的治療方式。
　　不過，并不是每個人都可以安然看待自己的身體里有個腫瘤正在成長。對某些人來說，“追蹤觀察”做法實在太過消極。（有些醫(yī)生索性改稱它為“積極監(jiān)控”，希望大家的觀點可以因而改變。）然而，積極的治療方式并非全然無害。許多人接受手術治療后，出現性功能障礙或小便失禁的情況。也就是說，患者很可能在歷經艱辛的治療后，發(fā)現自己竟然無法勃起，還得開始穿成人紙尿褲。
　　我這位患者朋友不知所措。他不想接受痛苦的治療、不想承受副作用，但是，卻又沒辦法神經大條到什么都不做。因此，他來詢問我的意見。
　　這也是我提筆寫這本書的動機——把我當時遇到的兩難攤在紙上：究竟該把我的看法告訴他，還是交由他自己去做決定呢？弗雷里先生作為我的患者大概是20世紀90年代中期到晚期之間，大約是患者賦權（patientempowerment）革命開始的二十年后。在這項革命之前，醫(yī)療決定是單方面的。做決定是醫(yī)生的責任，患者只有聽從的分。事實上，自古希臘名醫(yī)希波克拉底以來，有近兩千年的時間，幾乎都是醫(yī)生做決定，一直到20世紀70年代中期，醫(yī)學科學露出曙光，才有患者（還有律師，以及一群被稱為倫理學家的新興人類）開始反對這種傳統醫(yī)療決定方式，認為醫(yī)生做決定時，患者的意見應該也要更積極地加入。
　　我對這項革命非常清楚。我曾經擔任賓夕法尼亞大學醫(yī)學系助的理教授，而且是該校生物倫理中心的創(chuàng)立成員之一。我在大學時期修習哲學，還在醫(yī)學訓練過程結束后，到芝加哥大學修了生物倫理課。我并不是要炫耀成就，而是要讓大家知道我當時的背景。我是新品種的醫(yī)師，接受過道德革命的洗禮，不容許自己擅自為患者做決定。我不能直接告訴患者應該做什么決定，只能從旁協助他們做出自己的決定。
　　在革命前醫(yī)者如父的年代，泌尿科醫(yī)師會告訴患者前列腺長了東西，必須切除。萬一醫(yī)生覺得患者太虛弱不適合動手術，這時他會隱瞞患癌癥的事實，然后在患者不知情的情況下繼續(xù)進行追蹤。是的，“醫(yī)者如父”，醫(yī)生和患者過去的關系有如父親和孩子一般，醫(yī)生擁有如父親般的權威與知識，他們?yōu)榛颊咧�想、承受患者的擔憂與責任，就像父親在照顧孩子一樣。出現患者承受不起的壞消息時，醫(yī)生會避重就輕，甚至撒個善意的謊，像是謊稱X光片上看到的腫瘤是“X光陰影”或者“感染發(fā)炎”之類。那個年代，醫(yī)生做決定，患者則順從。
　　那個年代，我的患者不會為了不知道怎么做決定而無法成眠�，F在，我眼前的弗雷里先生卻因為無所適從而來尋求幫助。
　　“如果是你，你會怎么做呢？”他問我。
　　“你必須自己做決定�！鄙頌樾率来�的醫(yī)生，我只能把他丟回做抉擇的漩渦中。
　　無助的他看起來彷徨不已。
　　“舉個例子，”我說道，“今晚你打算看什么電視節(jié)目？”
　　“曲棍球賽�！彼�回答�？粗�他頭上那頂費城飛人隊的帽子，我對他的答案一點也不感到意外。
　　“不好，你應該看第十九臺的花式溜冰比賽�！蔽一厮�。
　　“可是我又不喜歡花式溜冰！”他一副不可以思議地看著我。
　　“沒錯！所以說，只有你自己才知道如何依你的需求做出‘正確的’決定。就像我沒辦法替你決定該看什么節(jié)目一樣�！蔽腋嬖V他。
　　醫(yī)學倫理的訓練告訴我，最好的決定不光要考慮醫(yī)學問題，還要考慮患者的價值觀。以這個案子為例，患者對于小便失禁和身上有一個放任不管的腫瘤的看法，才是做出正確決定的關鍵。我沉醉在生物倫理中，滔滔不絕地向弗雷里先生解釋事實與價值觀之間的差異、醫(yī)療判斷與患者權利間的問題。
　　弗雷里先生似乎聽懂了我要表達的重點，向我會心地一笑，接著說道：“我懂你的意思了，那么，如果是你，你會怎么做呢？”
　　看來，我這番精辟的比喻并沒有達到預期的效果。
　　我就早該知道
　　我早該知道，要求這位猶豫不決的患者做決定是件不可能的任務。我當時行醫(yī)已有十年，不知道有多少患者問過我“醫(yī)生，請問我該怎么辦呢？”或者“醫(yī)生，如果是你的母親，你會怎么做呢？”之類的問題，這讓我不得不在每天的工作中發(fā)揮大家認為醫(yī)生應有的智能，這包括醫(yī)學知識以外的智能，為這些滿懷感激的患者提出解決之道。我不只要協助患者找出副作用最少的降壓藥，還要幫患者思考怎么開口告訴老婆他得了皰疹。單身的我做起婚姻顧問，沒有孩子的我傳授起育兒技巧，甚至，在未曾失去任何至親好友以前，便做起了生命臨終時的引導。
　　我早該知道，患者要的不是一個可以把醫(yī)療信息全盤端出、讓他們自行做決定的醫(yī)生。我早該明白，花式溜冰的比喻不可能立刻讓我的患者擁有獨自做決定的能力。不管這么做是對是錯，患者理當看重醫(yī)生的建議，在驚慌失措的情形下，對這些建議的倚賴更加嚴重了。我想，讀者中有很多人也和弗雷里先生一樣，只是想要做決定的引導和建議，至于究竟誰才有權力做決定，大家其實并不在乎。利用花式溜冰的比喻將決定權丟回給患者的同時，我也陷入了患者賦權的迷思里。弗雷里先生已經被告知選項，也清楚他的價值觀在做決定時扮演著重要的角色，但是，這些信息和做決定的自由，并沒有讓他感到自己是掌有權力者。當初，患者賦權革命的領導者為了讓患者自主權可以凌駕于醫(yī)生的父權之上打了一仗。他們不贊成醫(yī)生應該主導醫(yī)療決定，因此，想盡辦法要讓患者成為決定者，而醫(yī)生就純粹當一個信息提供者。知名的癌癥及血液疾病研究帶頭人杰爾姆·格魯普曼（JeromeGroopman）曾在斯蒂芬·科爾伯特（StephenColbert）主持的談話性節(jié)目《科爾伯特報道》（TheColbertReport）中，大力鼓吹這種觀點。在討論到應該由誰來做醫(yī)療決定時，科爾伯特以他獨具一格的語氣問道：“如果說我才是決定治療方式的人，那么請問你念醫(yī)學院有什么用？”格魯普曼給科爾伯特的回答和我當初給弗雷里的回答如出一轍：“我去念醫(yī)學院的目的，是要幫你分析各種療法的利弊，好讓你可以依據自己的狀況做出決定�！�
　　信息與整合被許多醫(yī)生視為新準則。改革派領導者認為醫(yī)療護理問題出在患者缺乏決定權，只要我們提供患者足夠信息，便可以解決這個問題。但是，大部分患者都不希望醫(yī)生光只會提供信息。他們不想聽花式溜冰的比喻，也不想被要求“依你的情況而定”。
　　那么，有更好的解決方案嗎？來自密歇根大學的律師以及生物倫理專家卡爾·施奈德（CarlSchneider）曾經寫道，如果我們真的尊重患者的“自主權”，也認為患者應該為自己的醫(yī)療問題做決定，那么我們就應該尊重他們希望由醫(yī)生做決定的權利。
　　然而，我不敢把我的建議給弗雷里先生，并不是因為我認為他有做決定的責任，而是擔心他其實受了其他潛意識因素影響，才會要我?guī)退�做決定；也就是說，讓醫(yī)生幫他做決定并不是他的本意。我會這么認為，是因為在我接受倫理訓練時，經常跑到行為科學系大樓和行為經濟學家及決策心理學家進行合作。我學到，人們若在做決定時經常受到情緒與非理性的影響，會不知不覺地逃避做出困難的抉擇。
　　阿莫斯·特沃斯基（AmosTversky）和埃爾德·沙菲爾（EldarShafir）這兩位心理學家曾經做過一個和抉擇有關的經典實驗。他們請普林斯頓大學的學生想象一下某個晚上，在前往圖書館念書的路上看到一張海報，上面介紹一部他們一直很想看的電影。請問這些學生會照原計劃到圖書館去，還是去看電影呢？結果，只有20%的學生回答會照原計劃到圖書館。這項研究的重點不是想知道普林斯頓大學的學生是否用功，而是要看這些學生在面臨難以決定的事時，會有什么反應。于是，他們給另一群學生一個不一樣場景，一樣在前往圖書館路上，但是，這次看到的不只有令人心動的電影海報，還多一張公告介紹一場精彩可期的演說。先別管什么演說可能精彩可期，重要的是你得在這場演講與電影間做抉擇。你大概會想，這下子去圖書館的學生恐怕更少了。如果你這么想就錯了，事實恰好相反，決定照原計劃到圖書館念書的學生竟占40%。
　　這個研究顯示，當決策的過程變復雜時，很多人傾向干脆不做選擇�，F在回頭想象弗雷里先生得做的決定，肯定比上面這個研究來得困難多了，后果也嚴重許多，患者想當然會逃避做決定的責任。這時候，還有什么辦法會比請教醫(yī)生來得妥當呢？疾病往往會帶來極其復雜，甚至讓人情緒失控的抉擇，請教醫(yī)生的看法不過是患者的自然反應。這大概也是為什么剛出道的我雖然乳臭未干（就算留著胡子，看來仍比實際年齡26歲年輕許多），卻仍有八旬老翁向我請教生死攸關的抉擇。
　　我想，弗雷里先生請我?guī)退麤Q定如何處理前列腺癌，也是基于同樣的道理，而我竟天真以為只要花30秒解釋自主權，他就不會再躊躇不前�；ㄊ搅锉�的伎倆是一個無心錯誤，一件理想崇高的過失。我不過想把決定權交回患者，讓他衡量自己的情況，主宰自己的療程。
　　我將在這本書結束前告訴大家弗雷里先生最后的決定，并用他的故事來說明患者自主權和醫(yī)生父權并不是二分法的關系。但是在那之前，我們得仔細了解一下患者賦權究竟是怎么一回事。
　　什么叫“比較好”呢？
　　我們經常在談到自由與幸福時提及“個人偏好”。每個人都有偏好，或者說在個人看來美好的事物，而這些偏好往往不盡相同，例如我喜歡紅蘿卜，而你偏愛胡蘿卜。因此，我看來正確的選擇，你看來不見得最好。這種情況下，單一選項的政策并不利于大家，倒不如給大家自由，讓每個人都可以根據自己的偏好做選擇。
　　還有另一件我早該知道的事。許多科學證據指出人們的偏好往往不是很強烈，很多人的偏好其實搖擺不定。我做過的研究也顯示，患者做醫(yī)療決定時，往往會受到無意識或非理性的壓力影響，導致醫(yī)生說明治療方法時，即使只是描述方式稍有不同，也可以改變患者的“個人偏好”。
　　舉個例子，比起死亡率10%的手術，患者通常更傾向于接受存活率有90%的手術。盡管兩個講的是同一個手術，只不過描述方式不同，選擇就不一樣了。這不是單純的數學換算問題，而是感覺問題。晚一點，我會更仔細討論感覺問題。至于現在，我早該知道我的道德責任不僅止于用花式溜冰的比喻來強迫患者做決定。當患者的決定失去準則并與價值觀脫節(jié)時，強調患者的自主權也就失去了道德意義。
　　我那天應該可以更稱職的最后一個原因，是我其實擁有足夠的生病經驗可以告訴自己，患者自主并不像倫理學家說得那么神奇。就以我第一次接受骨科手術的經驗為例：29歲那年，我在壘球場上急轉身，剎那間，一陣疼痛往右腿直竄。原來，我壓到了第四節(jié)腰椎間盤，更準確的說，是第四節(jié)與第五節(jié)間的椎間盤，使它不得不向通往右腿神經的神經腔突出，因此壓迫到神經。
　　復健后休養(yǎng)好一陣子，我遇到一位外科醫(yī)師，他說我可以開刀移去椎間盤突出的部分，不過那是一項不算小的手術——以前的技術使這類手術的侵入性比現在高。或者，他又說道，我也可以再給傷處一點時間復原，看看突出的部位會不會縮回去，這么一來，我就可以恢復運動了。
　　當時我在梅奧醫(yī)學中心（MayoClinic）擔任住院醫(yī)師，是醫(yī)院圖書館的�？�。每次看完診，我會到圖書館閱讀相關信息�；颊叱霈F罕見感染時，我會在文獻里大海撈針，找出最合用的抗生素；患者有不尋常的癥狀時，我會埋在書堆里，試著找出正確的診斷。
　　因此，當自己的健康受到威脅，你可以想象我大概會不分晝夜在圖書館里查文獻，找答案。但你錯了，我根本沒為這件事踏進圖書館，而是像個無助的孩子到處向醫(yī)生大人求救。外科醫(yī)師建議動手術，我不確定這么做是否正確？于是，我又轉而求助于住院醫(yī)師主任。
　　我的腦海完全被該怎么辦所占據�？恐�物理治療，我發(fā)現自己對這種程度的疼痛還算可以忍受。我可以騎腳踏車，可以游泳。如果有足夠時間，或許椎間盤突出真的會自動回到原位，不再和神經搶位置，那么我就可以從事其他運動了。
　　這個決定聽來不難，不過是給點時間觀察后續(xù)發(fā)展，但是沒有我想象中容易。距離住院醫(yī)師訓練結束還有兩個月，接著我就要搬到芝加哥大學。我的住院醫(yī)師主任告訴我：“彼得，你現在待的可是世界頂尖的梅奧醫(yī)學中心，這里有全世界最好的外科醫(yī)師。如果你真的不需要開刀，那就沒事，但萬一你就那么狗屎運，到芝加哥時突然需要緊急開刀，怎么辦呢？”
　　我知道他是半開玩笑，因為我不認為椎間盤突出情形會加重。只是現在有個畫面不斷浮現在我的腦�！�—狗屎運，緊急開刀！
　　就這樣，我，一位向來以邏輯與推理能力自豪的哲學系高材生，一位剛受完實證醫(yī)學訓練的住院醫(yī)師，竟然不是讓醫(yī)學文獻來引導決定（完全顧不得那些大聲對我喊“不要！”的醫(yī)學文獻），而是為了一句“狗屎運”的玩笑話，我接受了脊椎手術。
　　這樣的我竟然在六年后期待一位被嚇壞的70歲老翁聽了花式溜冰的比喻后，可以立刻變成一位決策專家？
　　得到信息又如何？
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　　忠言逆耳
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　　明白對方在想什么
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