既然活著 那就好好活:一個(gè)高位截癱女孩的生命日記
定 價(jià):38 元
- 作者:雷益群 著
- 出版時(shí)間:2016/8/1
- ISBN:9787536484283
- 出 版 社:四川科學(xué)技術(shù)出版社
- 中圖法分類:I267.5
- 頁(yè)碼:152
- 紙張:膠版紙
- 版次:1
- 開(kāi)本:16開(kāi)
白領(lǐng)姑娘患病成疾,用手機(jī)記錄下的截癱日記,展現(xiàn)普通人遭遇病痛的真實(shí)經(jīng)歷和百態(tài)生活,向萬(wàn)千同病相憐的病患及家屬們分享生活經(jīng)驗(yàn),傳遞情感共鳴,期待醫(yī)學(xué)進(jìn)步的同時(shí)呼吁相關(guān)福利保障機(jī)制的完善! ∮闷椒矘銓(shí)的文字呈現(xiàn)了病者心路歷程的蛻變,對(duì)輪椅人生另一種生命方式及姿態(tài)的思考、探索、求證和解讀——既然死不了,那就活著。既然活著,那就好好活。
雷益群,80后,中共黨員,大學(xué)本科,孤殘人士。 個(gè)性簽名:既然死不了,那就活著。既然活著,那就好好活。 2008年,罹患急性出血壞死性脊髓炎導(dǎo)致高位截癱,二便失禁,喪失大部分生活自理能力。 2009年,通過(guò)網(wǎng)絡(luò)與病友共同向媒體發(fā)文請(qǐng)求關(guān)注罕見(jiàn)病及完善罕見(jiàn)病相關(guān)醫(yī)療保障體系。 2012年,在青羊區(qū)殘聯(lián)扶持下與社會(huì)組織共營(yíng)淘寶店,帶動(dòng)轄區(qū)內(nèi)上百名殘障者居家靈活就業(yè)。 2013年,服務(wù)于一家公益組織,擔(dān)任特殊兒童志愿者陪伴工作,以及組織殘障人居家安養(yǎng)社會(huì)融合活動(dòng)。 2014年,加入云公益項(xiàng)目部,協(xié)同公益機(jī)構(gòu)、基金會(huì)和志愿者個(gè)人面對(duì)貧困、大病救助、幫扶殘障弱勢(shì)群體設(shè)計(jì)網(wǎng)絡(luò)眾籌項(xiàng)目。 2015年 9月12日,當(dāng)選“全國(guó)第九屆殘運(yùn)會(huì)暨第六屆特奧會(huì)火炬手”。 2015年12月,榮獲“平凡慈善人”稱號(hào)。 2016年,當(dāng)選“第四屆成都市道德模范候選人”“四川省百名優(yōu)秀志愿者候選人”。 在輪椅上感悟生活、體驗(yàn)生命,被病友、網(wǎng)友稱為“成都正能量”“竹子姐姐”。
第一章 病來(lái)如山倒
第二章 手機(jī)日志
第三章 用微博說(shuō)故事
第四章 那些年
第五章 入世
第六章 我手持話筒,但不講故事
留言板
編后記
《既然活著 那就好好活:一個(gè)高位截癱女孩的生命日記》:
我究竟一天都干了些什么?經(jīng)常會(huì)遇到很多人問(wèn)我:“你一天是怎么過(guò)的?”“你一天都在做什么呢?”“會(huì)很無(wú)聊,找不到事做嗎?”“一定很孤單吧?”……其實(shí),我也常常問(wèn)自己,我究竟一天都干了些什么?每天干這些有意義?生命存在的意義就是為了這些嗎?寫(xiě)下這篇詳盡的文字,不是為了博取同情,而是為了:一、解答長(zhǎng)久以來(lái)無(wú)數(shù)人或好奇或關(guān)心的疑問(wèn)。
因?yàn)榉爆,曾無(wú)法詳盡解答,在此一并答復(fù)。謝謝大家的關(guān)心。
二、向戰(zhàn)友們(在此,戰(zhàn)友是指所有脊髓神經(jīng)損傷者。而病友,是指患脊髓病的群體)分享我日常的生活經(jīng)驗(yàn),以解戰(zhàn)友和個(gè)別病友(我這么嚴(yán)重的情況在病友中比較少見(jiàn))在日常生在此簡(jiǎn)單對(duì)如下名詞做通俗解釋:截癱:多半是脊髓損傷造成。
脊髓損傷:分為外傷性及非外傷性脊髓損傷,最常見(jiàn)的就是車禍、高處墜落、子彈或外力打擊等對(duì)脊柱內(nèi)脊髓神經(jīng)的破壞。
脊髓炎(是脊髓,非骨髓)確切病因尚不清楚,可能是病毒感染或因病毒感染后機(jī)體的自體免疫反應(yīng)所引起。受涼、過(guò)勞等可能是本病的誘發(fā)因素。
總之,不管是外力還是病變導(dǎo)致了脊柱里脊髓神經(jīng)的損壞,從而造成了國(guó)內(nèi)上百萬(wàn)不同程度上困于床、終生依靠輪椅的截癱者。
截癱是所有肢體殘障中最嚴(yán)重的,屬一級(jí)殘疾。
三、通過(guò)描述自己一天的日常生活狀態(tài),向所有健康人士用最直白的語(yǔ)言普及脊髓損傷截癱方面的一些生存常識(shí),使大眾去體會(huì)健全身體的重要性,珍愛(ài)生命,注重健康。
通俗地說(shuō),我們身體脊柱里從頸部到尾椎部的脊髓神經(jīng)好比是一根充當(dāng)連接人體大腦和四肢的上傳下達(dá)的電話線。每當(dāng)我們的大腦向身體各部分、各器官發(fā)出指令時(shí),或者各器官向大腦反饋感覺(jué)時(shí)都必須要靠通過(guò)這根“電話線”沿途傳達(dá)。那么當(dāng)電話線在中途被損壞,就影響了管轄部位身體功能的運(yùn)作。比如,頸部被損壞,那么頸部以下的身體功能可能就收不到大腦的指令。比如在胸部,那么胸部以下的身體功能可能就收不到,而雙手臂卻可以聽(tīng)從大腦指揮……一般來(lái)說(shuō),損傷位置越高越嚴(yán)重,但也會(huì)因?yàn)閾p壞程度的不同,和自身神經(jīng)自愈的各異,最終…用形象不專業(yè)的解釋就是:我們的“電話線”本來(lái)是由無(wú)數(shù)根細(xì)小的光纖組成,而我們身體各功能的神經(jīng)就好比那些無(wú)數(shù)的光纖,知覺(jué)神經(jīng)、感覺(jué)神經(jīng)、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)……又因?yàn)楣饫w是相對(duì)獨(dú)立分開(kāi)的,有些人只是損傷了“電話線”里的部分“光纖”,這就是為什么有些能動(dòng)的人卻沒(méi)有感覺(jué)知覺(jué);有些有知覺(jué)觸覺(jué)的卻依然無(wú)法行走;有些下肢不能動(dòng)卻能自主控制大小便;有些癱瘓的人在數(shù)年數(shù)月后恢復(fù)成了常人;有的損傷位置高的人反而比位置低的人殘存了某些身體功能。
……